Crianças com doença rara têm dia especial no Centro de Infusão do Hospital da Rede Ebserh em Aracaju (SE)

Aracaju (SE) – O espaço recém-ampliado do Centro de Infusão do Hospital Universitário da UFS em Aracaju, unidade administrada pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), está em clima natalino. Luzes, bolas, árvore natalina e leitos decorados para as crianças com mucopolissacaridose que comparecem toda quarta-feira para fazer uso de medicações de alto custo por infusão endovenosa.   

As mucopolissacaridoses (MPS) são doenças genéticas raras, crônicas e progressivas, causadas pela deficiência de enzimas responsáveis pela degradação dos glicosaminoglicanos. O acúmulo dessas substâncias no organismo provoca alterações físicas e funcionais, como baixa estatura, rigidez articular, deformidades ósseas, problemas cardíacos e respiratórios, além de possíveis comprometimentos neurológicos. Os sinais geralmente surgem na infância e tendem a se agravar ao longo do tempo, o que torna o diagnóstico desafiador e reforça a importância do acompanhamento especializado.   

No Centro de Infusão do HU-UFS, dez crianças e adolescentes com MPS são atendidos semanalmente, em um acompanhamento contínuo que envolve infusões intravenosas. Segundo a responsável técnica pelo Centro de Infusão, Ana Paula Lemos Vasconcelos, a rotina dessas crianças é marcada por longos períodos de tratamento. “Elas vêm ao Centro semanalmente, toda quarta-feira à tarde, para tomar uma infusão de medicação na veia, que são as enzimas relacionadas à doença. Essa infusão demora a tarde inteira, de quatro a seis horas”, explicou.   

Para tornar esse processo menos desgastante, a equipe busca promover ações de humanização ao longo do ano, com atividades especiais pelo menos uma vez ao mês. “A gente tenta proporcionar um momento um pouco diferente, que possa humanizar e trazer mais aconchego para elas durante toda a infusão”, afirmou Ana Paula. No período natalino, a proposta foi criar um ambiente acolhedor, com decoração temática e um momento de confraternização entre crianças, familiares e profissionais.   

As mães dos pacientes também têm papel fundamental na organização dessas ações. De acordo com a responsável técnica, elas mantêm um grupo ativo e participam da articulação das atividades. Durante o Natal no Centro de Infusão, foi preparada uma confraternização com lanche especial e a realização de um amigo secreto entre as mães, respeitando sempre as condições clínicas dos pacientes, que permanecem conectados às bombas de infusão durante o todo o tratamento.   

Pais, responsáveis, cuidadores e profissionais de saúde participaram do momento, fortalecendo vínculos e promovendo um cuidado que vai além do aspecto clínico. “São crianças que começaram muito pequenas no tratamento e convivem com o tratamento desde cedo. Esses momentos ajudam a tornar o ambiente hospitalar mais leve para elas”, destacou.   

O Natal das Crianças com MPS reforça o compromisso do HU-UFS com a humanização da assistência e com a oferta de um cuidado integral, que considera não apenas o tratamento da doença, mas também o acolhimento emocional e social dos pacientes e de suas famílias.  

Centro de Infusão do HU-UFS: cuidado especializado e integral 

O Centro de Infusão do HU-UFS é referência no atendimento a pacientes com doenças crônicas e raras que necessitam de terapias intravenosas contínuas e acompanhamento especializado. O serviço funciona na modalidade de hospital-dia e conta com equipes multiprofissionais formadas por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, assistentes sociais, além das equipes administrativas e de apoio.   

Além das infusões medicamentosas, o Centro também passou a realizar o Teste de Provocação Oral (TPO), voltado para crianças com alergias alimentares mais graves, especialmente alergia à proteína do leite de vaca. “Hoje, a gente não faz só infusões medicamentosas. A gente também recebe também as crianças que fazem terapia de provocação oral, o TPO, que é do Núcleo de Alergia Alimentar composto por profissionais da área de pediatria, alergia e imunologia”, explicou Ana Paula Lemos.   

Atualmente, o Centro atende, em média, cerca de 380 pacientes por mês, incluindo adultos e crianças, de diferentes especialidades como Reumatologia, Neurologia, Proctologia, Nefrologia, Infectologia, Dermatologia, Alergia e Imunologia, Genética, Endocrinologia, Pneumologia, Gastropediatria, entre outras.   

Fortalecimento da assistência às doenças raras 

Implantado em 2007, inicialmente como um serviço de pulsoterapia com apenas duas poltronas, o Centro de Infusão do HU-UFS passou por um processo contínuo de ampliação e qualificação. Ao longo dos anos, o serviço evoluiu para um Centro de Infusão completo, com atendimento a pacientes de alta complexidade e ampliação da capacidade física, passando de oito para quinze poltronas com a ampliação ocorrida nesse segundo semestre.  

Para Ana Paula Lemos, o serviço tem papel estratégico no atendimento público em Sergipe. “O Centro de Infusão é o único serviço público no estado que infunde esse tipo de medicação de alto custo. Muitos desses pacientes não teriam onde fazer esse tratamento se não fosse aqui”, ressaltou.   

Segundo ela, o impacto vai além da assistência clínica, alcançando também o aspecto social. “Atendemos muitas crianças em situação de vulnerabilidade social, e esse serviço é imprescindível para essas famílias”, completou. 

Sobre a Ebserh 

O HU-UFS faz parte da Rede Ebserh desde outubro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.  

Redação: Diego Martin, com revisão de Williany Bezerra 

Coordenadoria de Comunicação Social da Rede Ebserh