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Residentes de Pediatria do HUSM-UFSM vão receber treinamento sobre doenças raras

Hospital de Santa Maria é credenciado, desde 2021, como serviço de referênciaem doenças raras
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Publicado em 04/07/2025 10h09 Atualizado em 08/07/2025 10h02
Doenças raras

Foto: banco de imagens gratuito

SANTA MARIA (RS) - Os residentes de Pediatria do Hospital Universitário de Santa Maria, da Universidade Federal de Santa Maria (HUSM-UFSM), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), vão participar, no próximo dia 9, de uma capacitação sobre doenças raras. A atividade vai ser desenvolvida pela Casa dos Raros de Porto Alegre, que é um centro de atendimento integral e treinamento com foco nestas enfermidades.

A endocrinologista pediátrica e preceptora do ambulatório de Endocrinologia Pediátrica do HUSM-UFSM/Ebserh, Ana Alzira Fenalte Streher, explicou que o objetivo é treinar os residentes para investigação e reconhecimento de doenças raras. “A Casa dos Raros de Porto Alegre fez este treinamento com residentes da capital e está estendendo para o interior. Foi escolhida a pediatria do HUSM, o que é uma grande honra para toda a nossa equipe”, afirmou.


Segundo ela o treinamento de pediatras para reconhecimento e a investigação de doenças raras é importante, já que o caminho que as crianças com estas enfermidades têm de percorrer costuma ser muito longo até chegarem ao diagnóstico. “Às vezes, passam por vários especialistas, médicos de família, pediatra, clínico geral, fonoaudiólogo, otorrino, odontopediatra, até que alguém lembre que essa criança pode ter uma doença rara”, explicou a médica.


Segundo ela, este tipo de capacitação beneficia diretamente esses pacientes e suas famílias. “Treinar os profissionais da área de saúde que trabalham com crianças é uma coisa extremamente importante para investigar, para abrir os horizontes, para pensar nas doenças raras, que elas existem, saber identificar, saber fazer diagnóstico.

Então, esse treinamento é de extrema importância para os nossos residentes da pediatria do HUSM e da rede de atenção de uma forma geral”, afirmou.

O HUSM é credenciado como serviço de referência em doenças raras desde 2021, oferecendo atendimento e investigação desses casos, incluindo síndromes genéticas, cânceres raros e patologias inflamatórias ou autoimunes. “Este credenciamento aconteceu graças ao empenho dos profissionais envolvidos nesta área”, disse Ana Alzira Streher, acrescentando que atualmente o hospital conta com a geneticista Isabela Pasa, que atua investigação e atendimento das doenças raras.


O treinamento será realizado no dia 9 de julho, às 7h30, no modo online com dois médicos da Casa dos Raros, sobre mucopolissacaridoses e acondroplasia. “Eles farão palestras sobre essas doenças raras para mostrar como investigar, como reconhecer, como fazer o diagnóstico”, explicou a endocrinologista do HUSM. Segundo ela, os residentes vão acompanhar a atividade no HUSM.


O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras foi construído em Porto Alegre pela parceria do Instituto Genética para Todos com a Casa Hunter, duas organizações da sociedade civil que desenvolvem projetos na área de doenças genéticas raras.


Sobre a Ebserh



O HUSM-UFSM faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.


Sinval Paulino

Coordenadoria de Comunicação Socia
l
Saúde e Vigilância Sanitária
Tags: husm; doençasraras; Rio Grande do Sul
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      • Informações sobre Serviço de Informação ao Cidadão (SIC)
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      • Dados do Encarregado
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      • Orientações e Modelos
      • Perguntas Frequentes
      • Melhores Práticas
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      • Conselho de Administração
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      • Sobre a Transparência
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