Caso Lito Sousa reforça importância do respeito às decisões do paciente no fim da vida

O caso do influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, 59 anos, que faleceu poucas semanas após ser diagnosticado com uma doença fatal de rápida progressão – a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) – também chamou atenção para a importância do respeito às decisões do paciente na iminência do fim da vida, no âmbito dos chamados cuidados paliativos.

Os cuidados paliativos podem ser compreendidos como uma abordagem multidisciplinar que tem por objetivo o controle de sintomas e da dor em pacientes com doenças ameaçadoras da vida. No Hospital Universitário Antônio Pedro, da Universidade Federal Fluminense (Huap-UFF), gerido pela HU Brasil, o trabalho é realizado principalmente junto à Oncologia e busca oferecer, além do conforto físico, apoio psíquico, social e espiritual ao paciente e aos familiares.

“É importante termos um caso midiático para trazer isso à discussão, para as pessoas saberem que têm direito a decisões sobre o corpo delas e o final de vida delas, sobre como as coisas vão seguir e decidir antecipadamente”, observa o médico paliativista do Huap-UFF, George Patrick Boggiss, responsável técnico pelo Serviço de Cuidados Paliativos

“Quando a gente fala em cuidado paliativo, tem que sempre pensar no núcleo daquele doente. O paciente é o centro, óbvio, mas é preciso estender esse cuidado ao redor dele”, afirma Boggiss. Segundo o médico, a escuta dos valores e desejos do paciente orienta a condução do tratamento e permite que suas decisões sejam compreendidas e respeitadas pela família, sempre dentro dos limites legais.

Quanto antes, melhor

Ao contrário da ideia de que os cuidados paliativos devem começar apenas quando a morte se aproxima, o especialista ressalta que a abordagem pode ser iniciada muito antes, inclusive no começo ou no meio da doença. É nesse momento que podem ser estabelecidas diretivas, identificados valores e desejos do paciente, antecipadas complicações e definidos cuidados para o controle de sintomas.

“O cuidado paliativo pode ter uma atuação muito antes disso: no começo ou meio da doença, quando a gente vai estabelecer as diretivas desse paciente, o que ele quer, o que ele não quer, o que é de valor para ele e poder respeitar isso ao longo do tratamento”, afirma.

Para Boggiss, antecipar essas conversas também ajuda a alinhar as possibilidades oferecidas pela medicina às prioridades de cada paciente e a preparar familiares e equipe de saúde para decisões que poderão surgir com a evolução da doença.

No Huap-UFF

Na prática, a equipe atua a partir da escuta dos valores, desejos e limites de cada paciente. As manifestações de vontade orientam a condução do tratamento, inclusive na discussão antecipada sobre procedimentos e intervenções que o paciente deseja ou não receber.

“A gente sabe que fazer quimioterapia é um sofrimento, fazer radioterapia é um sofrimento, tomar remédio, seja injetável ou oral, os efeitos colaterais, tudo isso causa um sofrimento. Mas esse sofrimento tem um objetivo”, destaca o médico. O ponto central, segundo ele, é avaliar os benefícios dentro da perspectiva do paciente. “Muitas vezes, o que o paciente quer não é viver mais, mas viver com mais qualidade.”

Sala de escuta

Uma iniciativa prática do Huap-UFF é a sala reservada ao atendimento dos cuidados paliativos, criada para proporcionar um ambiente mais acolhedor e adequado a conversas delicadas. O espaço permite a presença de familiares e oferece ao paciente privacidade para expressar sentimentos e vontades.

“É muito importante ter um espaço confortável para termos conversas muito difíceis”, destaca Boggiss. Segundo ele, o ambiente permite que o paciente se sinta à vontade para chorar, manifestar raiva ou simplesmente falar, sem ser interrompido constantemente.

Sobre a HU Brasil   

O Huap-UFF integra a HU Brasil desde abril de 2016. Criada por meio da Lei nº 12.550/2011 e vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a estatal nasceu tendo como nome oficial Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). É responsável pela administração de 47 hospitais universitários federais em 25 unidades da federação.

Gerência-Executiva de Comunicação Social da HU Brasil