"É uma dor 24 horas por dia”: fibromialgia ainda é cercada por incompreensão

Teresina (PI) - Joselane Saara Gomes de Sousa, 46 anos, é técnica de enfermagem e convive com a fibromialgia desde 2014. Para ela, a doença vai muito além da dor física e interfere diretamente na rotina, no sono, no trabalho e no bem-estar psicológico.

“É muito cansativo você dormir e acordar com dor. É uma dor 24 horas por dia, não localizada. É dor, cansaço físico sem você ter feito nada. Você acorda exausta”, conta.

A falta de compreensão também faz parte da rotina. Joselane relata que familiares, colegas de trabalho e outras pessoas próximas, muitas vezes, minimizam ou invalidam as queixas.

“Às vezes, a família, os amigos de trabalho perguntam como a gente está e, quando a gente fala, dizem que falar sobre isso atrai mais problema. Mas não é sobre isso. É sobre a invalidação da nossa dor, daquilo que temos perante a família, amigos e chefias”, acrescenta.

Joselane também chama atenção para a cobrança que pessoas com fibromialgia podem receber em relação à prática de atividades físicas, sem que sejam consideradas as limitações provocadas pelos próprios sintomas.

“As pessoas dizem que tem que fazer exercício para emagrecer, fazer musculação, treinar, mas imagina você ter que fazer isso dormindo de três a quatro horas por dia e com dores”, relata.

Para ela, a falta de empatia e reações desse tipo agravam ainda mais o sofrimento provocado pela doença.

A experiência relatada por Joselane ajuda a dimensionar os impactos de uma condição que, apesar de reconhecida pela medicina, ainda é frequentemente incompreendida pela

sociedade. A fibromialgia é uma síndrome de dor crônica difusa, caracterizada por uma alteração no processamento dos estímulos dolorosos pelo sistema nervoso central.

Além da dor generalizada, os pacientes podem apresentar fadiga intensa, distúrbios do sono, dificuldade de concentração, esquecimento e alterações de humor. Como não existem exames laboratoriais ou de imagem capazes de confirmar diretamente a doença, o diagnóstico é essencialmente clínico e exige uma avaliação cuidadosa.

Nesta entrevista, a reumatologista do Hospital Universitário da Universidade Federal do Piauí (HU-UFPI) vinculado à HU Brasil, Bruna Castro, explica o que caracteriza a fibromialgia, como é feito o diagnóstico, quais doenças precisam ser descartadas e quais são as principais formas de tratamento.

O que é a fibromialgia?

A fibromialgia é uma síndrome de dor crônica difusa. Isso significa que os pacientes apresentam dores generalizadas, que podem ser percebidas em diferentes partes do corpo, incluindo músculos, tendões e articulações. No entanto, essas dores não são necessariamente provocadas por uma lesão nos locais em que são sentidas.

A condição está relacionada a uma alteração no processamento da dor pelo sistema nervoso central. Do ponto de vista médico, trata-se de uma dor crônica primária, ou seja, não existe necessariamente uma lesão periférica nos tecidos que explique o surgimento da dor.

Há alterações nos mecanismos responsáveis por modular e filtrar os estímulos dolorosos, o que favorece uma percepção aumentada da dor.

Por que a fibromialgia ainda é pouco compreendida pela maior parte da população?

Porque as pessoas com fibromialgia não apresentam, em geral, uma condição visível que demonstre a existência da doença. Como se trata de uma alteração funcional no processamento da dor, não há exames laboratoriais ou de imagem disponíveis na prática clínica capazes de identificar diretamente essa alteração.

Isso torna a condição mais complexa e dificulta que parte da população compreenda a fibromialgia como uma doença real. No entanto, é uma doença reconhecida, bem caracterizada e que pode impor um alto grau de sofrimento aos pacientes.

Quais são os principais sintomas da doença, além da dor?

A fibromialgia é uma síndrome e, na medicina, isso significa que existe um conjunto de sinais e sintomas que caracteriza determinada condição. No caso da fibromialgia, o sintoma mais relevante é a presença de dor difusa e generalizada.

Além da dor, os pacientes podem apresentar distúrbios do sono, fadiga intensa e cansaço desproporcional ao tipo de atividade realizada ao longo do dia. Também podem ocorrer problemas de concentração, a chamada “névoa mental”, esquecimento frequente e transtornos de humor.

Existe um perfil mais comum de pessoas diagnosticadas com fibromialgia?

Sim. Como a pessoa com fibromialgia apresenta uma alteração funcional no processamento dos estímulos dolorosos, ocorre um fenômeno chamado amplificação da dor. Isso está relacionado a alterações nos mecanismos que modulam e filtram esses estímulos antes que eles cheguem à nossa consciência e percepção.

Entre as substâncias envolvidas nesse processo estão neurotransmissores como serotonina e noradrenalina. Também existem estudos que apontam algum grau de agregação familiar. Já foi observado que o risco de um indivíduo desenvolver fibromialgia é maior quando ele tem um parente de primeiro grau com síndrome de dor crônica ou diagnóstico de fibromialgia.

Além da predisposição familiar, diversas variáveis biopsicossociais podem favorecer o desenvolvimento da condição. Pessoas que apresentam transtornos de humor, como depressão e ansiedade, podem ter maior risco. Ambientes com níveis elevados de estresse, como situações familiares disfuncionais ou locais de trabalho muito estressantes, também podem contribuir para o aparecimento dos sintomas.

Como é feito o diagnóstico? Existe algum exame específico para identificar a fibromialgia?

O diagnóstico da fibromialgia é desafiador justamente porque não temos, atualmente, um exame de imagem ou laboratorial específico capaz de confirmar a doença ou detectar diretamente essa alteração no processamento da dor.

Por isso, o diagnóstico é baseado em uma avaliação clínica criteriosa. Muitas vezes, não é possível estabelecê-lo em uma única consulta. É necessário conhecer o perfil do paciente, a evolução dos sintomas e suas características.

Um dos grandes desafios é fazer o diagnóstico diferencial, porque muitos dos sintomas são inespecíficos. Às vezes, recebemos pacientes com diagnóstico de fibromialgia já estabelecido ou que acreditam ter a doença, mas, durante a avaliação, identificamos outra condição.

Um exemplo são os transtornos do sono, como a apneia do sono. Nesse caso, o paciente pode ter uma qualidade de sono muito ruim, acordar sonolento e apresentar fadiga constante, mas esses sintomas têm outra causa.

Por isso, é necessário investigar e descartar outras doenças antes de estabelecer adequadamente o diagnóstico de fibromialgia.

Quais doenças ou condições podem apresentar sintomas semelhantes e precisam ser descartadas?

Sintomas como fadiga, baixa energia e dores inespecíficas, que podem ser articulares ou musculares, podem aparecer inicialmente em doenças reumáticas e imunológicas, como artrite reumatoide e lúpus.

Doenças neurológicas também podem começar com sintomas inespecíficos, como a esclerose múltipla. Em pacientes mais idosos, algumas síndromes neoplásicas e determinados tipos de câncer também podem se manifestar inicialmente dessa forma.

Existe ainda um grupo de doenças endócrinas, como os distúrbios da tireoide e das paratireoides, além de deficiências vitamínicas que podem simular esses quadros. Deficiências importantes de vitamina D, por exemplo, podem provocar sintomas de dor muscular. Alguns medicamentos também podem causar sintomas semelhantes, dependendo do contexto do paciente.

Por isso, precisamos fazer uma boa história clínica e examinar o paciente detalhadamente. É importante acompanhar a evolução dos sintomas. Não é possível, na maioria das vezes, estabelecer o diagnóstico de fibromialgia em um único contato.

Também é fundamental oferecer acolhimento. Em geral, esse paciente sofre no trabalho e no ambiente familiar por não ser compreendido, por ser taxado de preguiçoso ou por apresentar queda de produtividade. Precisamos exercer esse papel com muito cuidado para garantir as melhores estratégias terapêuticas.

Quais são as principais formas de tratamento atualmente?

O tratamento da fibromialgia se baseia em dois pilares: a abordagem medicamentosa e a não medicamentosa.

Na fibromialgia, a abordagem não medicamentosa exerce um papel extremamente relevante. Uma parte importante da melhora dos pacientes depende dessas medidas. O primeiro passo é fazer com que o paciente compreenda a sua condição e entenda que se trata de uma doença crônica, que não está associada a um risco de morte, mas que pode afetar significativamente a qualidade de vida.

Grande parte do controle da dor a longo prazo depende de mudanças no estilo de vida. O paciente precisa conhecer a doença e identificar os fatores que agravam ou desencadeiam as crises.

A atividade física tem um papel muito importante na prevenção e no controle dos sintomas. É claro que, durante uma crise, pode ser necessário recorrer a medicamentos. Porém, a longo prazo, o paciente precisa desenvolver um programa de exercícios, começando em um nível adequado e progredindo à medida que ganha condicionamento e consistência.

Também podem fazer parte do tratamento a fisioterapia, a psicoterapia, a terapia cognitivo-comportamental e a abordagem dos distúrbios do sono. Quando existe um transtorno de humor mais relevante, pode ser necessária a participação de um psiquiatra.

Portanto, trata-se de um acompanhamento multidisciplinar. Existem diversas opções de medicamentos, mas o paciente com fibromialgia é heterogêneo. Algumas pessoas apresentam maior comprometimento do sono; outras, maior impacto relacionado ao humor. O tratamento precisa ser adaptado às necessidades de cada paciente.

Por que existe a ideia de que a fibromialgia é “uma doença invisível” ?

A fibromialgia é considerada uma doença invisível porque é uma condição funcional e não apresenta, na maioria das vezes, sinais externos que permitam identificá-la. Mas isso não significa que a dor não seja real.

A dor é experimentada pelo paciente em diferentes intensidades ao longo da vida, dependendo de cada caso. Durante algum tempo, utilizou-se o conceito de dor psicogênica para algumas dessas condições, mas esse termo foi abandonado. Atualmente, utilizamos o conceito de dor nociplástica para caracterizar esse tipo de dor.

Embora não tenhamos, na prática clínica, exames funcionais disponíveis para diagnosticar a fibromialgia, as alterações envolvidas nesse processo já são bem caracterizadas cientificamente.

Estudos com ressonância magnética funcional, por exemplo, demonstram alterações nas áreas do cérebro relacionadas ao processamento da dor. Também existem evidências de alterações nas substâncias presentes no líquido cefalorraquidiano, relacionadas à propagação dos estímulos dolorosos.

Portanto, a dor do paciente com fibromialgia é real. Não é uma dor “da cabeça” do paciente. É uma dor primária, relacionada a uma alteração no processamento central dos estímulos dolorosos.

O que familiares, amigos e colegas de trabalho precisam entender sobre quem tem fibromialgia?

Eu sempre acredito que o conhecimento e a divulgação de informações geram mais empatia e respeito. Quando conhecemos e nos apropriamos desse conhecimento, nos tornamos mais aptos a acolher, respeitar e julgar menos.

Acredito que o principal papel das pessoas que convivem com alguém com fibromialgia é justamente esse: respeitar e evitar julgamentos. Essa pessoa, com certeza, já enfrenta um alto nível de julgamento e um sofrimento muito intenso.

Em um cenário de sofrimento, seja qual for ele, nosso principal papel é tentar minimizar a dor.

Sobre a HU- Brasil

O HU-UFPI faz parte da rede HU Brasil desde novembro de 2012. Criada por meio da Lei nº 12.550/2011 e vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a estatal nasceu tendo como nome oficial Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). É responsável pela administração de 47 hospitais universitários federais em 25 unidades da federação.

Por Maria Carvalho Costa com revisão de George Miranda

Unidade de Imprensa Regional Nordeste e Norte (UIRNN)
Gerência Executiva de Comunicação Social (GECS) da HU Brasil