Acolhimento também está nos detalhes: cuidados paliativos ajudam pacientes a enfrentar doenças graves

São Luís (MA) - Passar um tempo ao ar livre, trocar afetos, compartilhar gestos e palavras de amor. É na atenção às necessidades, das mais simples às mais complexas, que se baseiam os cuidados paliativos. Hospitais da HU Brasil, incluindo o Hospital Universitário da Universidade Federal do Maranhão (HU-UFMA), têm implementado esse serviço e transformado a assistência prestada aos pacientes.

 O objetivo é oferecer qualidade de vida e aliviar o sofrimento em qualquer fase da doença, e não somente em situações de fim de vida. Quando o paciente está próximo da morte, os cuidados paliativos também oferecem assistência e amparo durante esse processo, tanto a ele quanto à família. Desmistificar essa abordagem significa romper com uma visão ainda muito associada à ideia de que “nada mais pode ser feito” diante de uma doença grave. Mesmo quando as possibilidades de tratamento curativo para determinada doença se esgotam, sempre há formas de cuidar.

 De acordo com a médica paliativista Vanise Motta, que atua nos Cuidados Paliativos Pediátricos do Hospital Universitário da Universidade Federal do Maranhão (HU-UFMA), essa abordagem considera o conceito de dor total, que compreende o sofrimento para além dos sintomas físicos. A dor também pode envolver dimensões psicológicas, como medo e angústia; sociais, relacionadas aos papéis e vínculos do paciente; e espirituais ou existenciais, ligadas às crenças e à busca por sentido diante da experiência de adoecimento.

 A profissional explica que essa compreensão ampla do sofrimento também se aplica aos cuidados paliativos de bebês, crianças e adolescentes. Nesses casos, a equipe precisa considerar que o paciente está em desenvolvimento e que suas necessidades mudam ao longo do tempo. “É fundamental compreender os desejos, a forma de comunicar e o nível de compreensão de cada paciente, respeitando sua autonomia progressiva e incluindo-o, sempre que possível, nas decisões sobre o seu cuidado”, detalha a médica.

 Para ela, esse olhar significa criar possibilidades para que crianças e famílias vivam experiências diferentes durante a hospitalização. Vanise cita iniciativas já realizadas pelo HU-UFMA, como passeios em praças, momentos de convivência e lazer, comemorações de mesversários de bebês e a desospitalização de crianças com necessidades complexas, tornando possível a vida fora do hospital. “O cuidado se adapta às diferentes fases da doença e às necessidades de cada paciente”, completa.

 Equipe multiprofissional

O adoecimento pode provocar sofrimento físico e, em pacientes adultos, também gerar dor social, como a perda do emprego, a dificuldade de manter o próprio sustento financeiro e as mudanças na configuração familiar. Nesse contexto, a equipe multiprofissional tem papel fundamental na compreensão dessas dificuldades e na oferta de alívio e tratamento específicos para cada necessidade.

 O sofrimento emocional durante o processo pode se manifestar de diferentes formas: medo, tristeza, ansiedade, irritabilidade, insegurança, isolamento e dificuldade para falar sobre o que está acontecendo. Essas manifestações devem ser compreendidas à luz da história de vida, dos vínculos e das condições em que cada pessoa enfrenta o adoecimento.

 No âmbito da equipe multiprofissional, o acompanhamento psicológico também envolve familiares e cuidadores, que enfrentam sentimentos de medo, impotência e tristeza. Quando existe a possibilidade de morte, é importante acolher também o luto antecipatório, respeitando o tempo e a maneira como cada pessoa se aproxima dessa realidade, sem impor conversas ou despedidas. Cuidar de quem acompanha o paciente significa reconhecer que essas pessoas também precisam de escuta, sustentação e amparo ao longo de toda essa vivência.

 Sobre a HU Brasil

O HU-UFMA integra a Rede HU Brasil desde 2013. Criada por meio da Lei nº 12.550/2011 e vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a estatal nasceu tendo como nome oficial Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). É responsável pela administração de 47 hospitais universitários federais em 25 unidades da federação.