“Tudo o que eu comia me fazia passar mal”, diz paciente com Doença de Crohn atendida pelo HUB

Brasília (DF) – Maiara Luize Neves dos Santos tinha 27 anos quando recebeu o diagnóstico de Doença de Crohn (DC), em 2017, numa clínica de gastroenterologia, após três anos de investigação. “Eu já estava com muita perda de peso, sem conseguir me alimentar, completamente debilitada, e meu pensamento era sempre o mesmo: o que eu vou fazer agora? Como eu vou tratar isso? Por onde eu começo?”, relembra a paciente do Hospital Universitário de Brasília (HUB-UnB), referência no atendimento de doenças inflamatórias intestinais e administrado pela Rede HU Brasil.

Em outubro de 2019, Maiara iniciou tratamento no Ambulatório de Cirurgia em Doenças Inflamatórias Intestinais do HUB-UnB. “Fiquei internada por cerca de um mês e meio, período em que passei por uma cirurgia para colocação de bolsa de ileostomia. Em 2020, realizei a cirurgia de reversão da ileostomia. Desde então, sigo em acompanhamento ambulatorial contínuo, com consultas e tratamentos”, relata a paciente.

De acordo com Bruno Augusto Alves Martins, coordenador do Ambulatório de Cirurgia em Doenças Inflamatórias Intestinais do HUB-UnB, a Doença de Crohn é uma condição inflamatória crônica do trato gastrointestinal, caracterizada por remissões e recaídas, que leva a danos intestinais progressivos e complicações a longo prazo, como estenoses e fístulas, que são comunicações que não deveriam existir entre segmentos intestinais ou entre o intestino e outros órgãos. “Diferentemente da retocolite ulcerativa (RCU), cuja inflamação é restrita à mucosa do intestino grosso e do reto, a DC pode acometer qualquer porção do trato gastrointestinal, desde a boca até o ânus”, explica o especialista.

De forma geral, as doenças inflamatórias intestinais (DII) constituem um grupo de doenças que provocam inflamação crônica no intestino. “A retocolite ulcerativa e a Doença de Crohn são as principais representantes das DII. Na retocolite ulcerativa, a inflamação é limitada ao intestino grosso. Já a Doença de Crohn pode acometer qualquer porção do trato gastrointestinal, mas, os locais mais comumente acometidos são o íleo, a parte final do intestino delgado, e o cólon.

No caso de Maiara, houve a necessidade de intervenções cirúrgicas devido ao quadro de formação de estenoses, ou seja, estreitamentos intestinais. “Quando a paciente iniciou o acompanhamento no HUB-UnB, ela apresentava quadro de desnutrição grave, pois, a obstrução intestinal crônica impedia o correto funcionamento intestinal e a absorção de nutrientes. Foi necessária a atuação conjunta das equipes de terapia nutricional, gastroenterologia e coloproctologia para conduzir o planejamento terapêutico”, complementa Bruno.

Causas e fatores de risco

As causas das doenças inflamatórias intestinais ainda não são totalmente esclarecidas, contudo, parecem envolver uma interação entre fatores ambientais, imunológicos, predisposição genética e fatores associados ao microbioma intestinal.

Em pessoas suscetíveis, a exposição a elementos ambientais (fatores dietéticos, agentes químicos ou biológicos) gera a desregulação da microbiota e a quebra da barreira mucosa intestinal, causando desequilíbrio imunológico e perpetuação de processos inflamatórios. “A história familiar também é um importante fator de risco, aumentando em cerca de oito a dez vezes a incidência de DII. O pico de incidência da Doença de Crohn ocorre entre os 20 e 30 anos de idade, mas a doença pode acometer pessoas em todas as faixas etárias, sem predileção por gênero. O tabagismo é um fator de risco bem estabelecido, sendo também marcador de mau prognóstico”, destaca o coloproctologista.

Sinais de alerta

Diferentes sintomas incomodaram Maiara antes do diagnóstico da Doença de Crohn, incluindo perda de peso intensa, dores abdominais constantes, dificuldade para se alimentar, vômitos frequentes, diarreia e uma anemia que não melhorava, mesmo com tratamento.

“Tudo o que eu comia me fazia passar mal, e isso acabou afetando muito a minha saúde e minha rotina”, desabafa a paciente. “Eu sentia muita dor abdominal e, por conta disso, não conseguia me alimentar direito, o que me deixava cada vez mais fraca. Além do sofrimento físico, também existia a parte emocional de não ser compreendida. Como eu passava mal o tempo todo, muitas pessoas diziam que era psicológico, que eu estava com depressão ou algo do tipo. Mas eu sabia que não era. Escutar isso enquanto eu estava sofrendo de verdade me machucava muito. Tudo isso vai deixando a gente muito mal, porque além de lidar com os sintomas, ainda precisamos lidar com a falta de entendimento das pessoas”, completa.

Segundo Bruno Augusto, os sintomas mais comuns relacionados às doenças inflamatórias intestinais são: diarreia crônica, presença de sangue ou muco nas fezes, dor abdominal, perda de peso e fraqueza. Já os sintomas específicos da Doença de Crohn dependem do local de acometimento, da intensidade do processo inflamatório e do comportamento da doença, se é inflamatório, estenosante ou fistulizante. “O cenário mais comum é de uma pessoa jovem com dor abdominal, diarreia crônica e perda ponderal. Outros sintomas frequentes são astenia, fadiga e febre”, observa.

“Eu não sabia o que era a Doença de Crohn porque, na época, quase não se falava sobre. Vivi uma mistura de emoções, de dúvidas, de uma carga emocional muito grande, e até eu começar a entender tudo, foi um processo muito difícil”, conta Maiara.

Processo de diagnóstico

Tanto para fechar o diagnóstico de doenças inflamatórias intestinais quanto, especificamente, da DC, é necessário observar o conjunto de sinais e sintomas apresentados pelo paciente, somado aos achados de exames laboratoriais, radiológicos, endoscópicos e histopatológicos. “A inflamação crônica descontrolada pode levar a danos irreversíveis no intestino, como estenoses e fístulas. Por vezes, pacientes que desenvolvem essas condições necessitam de internações hospitalares e de intervenções cirúrgicas para a resolução do quadro. Em algumas situações, o uso de estomas [colostomias ou ileostomias] temporários ou definitivos pode ser necessário”, comenta Bruno.

Opções de tratamento

Ainda de acordo com o coloproctologista, o tratamento clínico da Doença de Crohn se baseia em uma abordagem que visa controlar a inflamação intestinal, aliviar os sintomas e promover a remissão da doença a longo prazo. “Os medicamentos imunobiológicos configuram a base do tratamento da DC atualmente.  Os imunobiológicos atuam em pontos específicos do processo inflamatório bloqueando moléculas fundamentais para a instalação e manutenção da doença”, esclarece o médico.

Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) fornece duas classes de imunobiológicos para o tratamento da doença de Crohn: os medicamentos anti-TNF (infliximabe, adalimumabe e certolizumabe) e os anti-interleucinas (ustequinumabe).

Contudo, o tratamento medicamentoso precisa estar associado a mudanças no estilo de vida, e essa foi uma parte importante do tratamento que Maiara notou de imediato. “A partir do momento em que comecei a medicação, entendi que o tratamento não dependia apenas dos remédios, mas de uma mudança completa nos meus hábitos. Foi necessário cuidar melhor da minha alimentação, realizar todos os exames de rotina e acompanhar constantemente como a doença estava reagindo ao tratamento, para entender se a patologia estava melhorando ou não”, ressalta a paciente, que revela ter precisado mudar totalmente a rotina alimentar, retirando leite da dieta, evitando comidas pesadas, reduzindo o consumo de carne vermelha e mantendo uma alimentação mais leve e equilibrada para que a funcionalidade do intestino melhorasse. “Além disso, precisei incluir a atividade física na minha rotina, porque percebi o quanto ela também ajudava no meu processo de recuperação e bem-estar. Foi uma fase de muita adaptação, aprendizado e disciplina, mas que fez toda a diferença para a minha melhora e qualidade de vida”, assinala.

Como evitar doenças inflamatórias intestinais?

A prevenção das DII é baseada em um estilo de vida saudável, priorizando o bem-estar emocional, a prática regular de atividades físicas e a alimentação com frutas, verduras, grãos e legumes. “Recomenda-se, ainda, evitar alimentos ultraprocessados, o consumo de bebidas alcoólicas e o tabagismo”, indica o especialista.

Atendimento no HUB

No HUB-UnB, pacientes com doenças inflamatórias intestinais encontram uma linha de cuidado integral. O acompanhamento clínico é realizado no Ambulatório de Doenças Intestinais do Serviço de Gastroenterologia, enquanto o acompanhamento cirúrgico é atendido no Ambulatório de Cirurgia em doenças inflamatórias Intestinais do Serviço de Coloproctologia.

Além disso, o HUB-UnB conta com um centro de infusão que atende os pacientes que necessitam de uso contínuo de imunobiológicos. O agendamento de atendimentos é realizado por meio do sistema de regulação.

 “Eu passei muitos dias dentro do hospital, convivendo diariamente com esses profissionais, mais tempo do que com a minha família, e isso fez com que eu criasse não só respeito, mas também um carinho muito grande por todos. Saí com muita gratidão. Retornando quase cinco anos depois, esse cuidado não mudou. O padrão de acolhimento, atenção e humanidade continuou o mesmo”, avalia Maiara.

Rede HU Brasil

O HUB-UnB faz parte da Rede HU Brasil desde janeiro de 2013. A estatal foi criada por meio da Lei nº 12.550/2011, vinculada ao Ministério da Educação (MEC) e nasceu tendo como nome oficial Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – Ebserh. Em 2026, em um reposicionamento junto à sociedade, ao mercado e instituições parceiras, passou a ter um novo nome, que carrega sua essência: HU Brasil. A estatal é responsável pela administração de 45 hospitais universitários federais em 25 unidades da federação, apoiando e impulsionando suas atividades de assistência, pesquisa e inovação por meio de uma gestão de excelência.

Imagem: Canva

Redação: Angélica Calheiros

Revisão: Vanda Laurentino

Coordenadoria de Comunicação Social/HU Brasil