Redução de força muscular acende alerta para diagnóstico precoce da Esclerose Lateral Amiotrófica

Foi a partir de uma persistente fraqueza no pé direito que José Fernandes de Amorim procurou respostas médicas e, em 2021, recebeu o diagnóstico da doença. “O diagnóstico foi muito temido e desafiador. A doença afeta não só o paciente, mas também os familiares, porque vamos perdendo os movimentos e isso exige cuidados diários, mudando todo o cotidiano da casa, do entorno, da família”, relata o paciente do Hospital Universitário Onofre Lopes, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (Huol/UFRN). 

A ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta os movimentos. As estruturas responsáveis por transmitir os comandos do cérebro para os músculos são afetadas e ocorre uma perda gradual da força muscular, comprometendo movimentos, fala, deglutição e, em estágios mais avançados, a respiração. 

Segundo o médico neurologista e neurofisiologista clínico do Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU), Diogo Fernandes dos Santos, a maioria dos casos ocorre entre os 55 e 75 anos de idade e mais de 90% dos pacientes não apresentam uma causa definida. 

A importância do tratamento precoce

Ainda de acordo com o neurologista, atualmente, não existe uma forma comprovada de prevenir a enfermidade. “Apenas uma pequena parcela dos casos possui origem genética e familiar, por isso, a principal recomendação é buscar avaliação médica especializada diante dos primeiros sinais de fraqueza muscular persistente”, reforça. 

Apesar de não haver cura, existem tratamentos capazes de retardar a progressão da doença. O principal medicamento utilizado é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), focado em preservar a autonomia do paciente pelo maior tempo possível, controlar sintomas e oferecer suporte respiratório e nutricional. 

Além disso, o acompanhamento multiprofissional é indispensável, mobilizando neurologistas, fisioterapeutas motores e respiratórios, nutricionistas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e equipes de cuidados paliativos. 

Linha de cuidados nos hospitais universitários 

Os hospitais universitários cumprem um papel fundamental na estruturação dessa linha de cuidado especializada. O Huol-UFRN mantém um ambulatório multidisciplinar de ELA com atendimentos realizados todas as sextas-feiras. O modelo permite que o paciente seja avaliado pela equipe em uma única manhã, a cada três meses. 

Com 19 anos de atuação e cerca de 400 pacientes atendidos, o serviço do Huol integra professores da UFRN, profissionais da HU Brasil e estudantes de graduação e pós-graduação, contemplando especialidades como neurologia, fisioterapia motora e respiratória, nutrição, fonoaudiologia, terapia ocupacional, odontologia, enfermagem e psicologia. 

A coordenadora do ambulatório, a psicóloga Glauciane Santana, ressalta que o suporte vai além do consultório médico, englobando o amparo burocrático e social que a condição impõe às famílias. “Os pacientes enfrentam imensas barreiras de mobilidade e desafios financeiros com transporte, medicamentos de alto custo e alimentação especial. E quando o paciente já não consegue se deslocar ao hospital, realizamos o acompanhamento por teleconsulta”, relata a psicóloga. 

Em Minas Gerais, o HC-UFU oferece assistência similar por meio do Ambulatório de Doenças Neuromusculares, hoje integrado ao Serviço de Referência em Doenças Raras. Além do atendimento com médicos, residentes, fisioterapeutas e nutricionistas, a instituição desenvolve investigações científicas focadas na função respiratória e no bem-estar das pessoas acometidas pela ELA. 

Enfrentar a doença exige resiliência diária de quem convive com o diagnóstico. “A gente tem que olhar para frente e viver um dia de cada vez, encontrar sentido para a vida, mesmo quando as circunstâncias falam o contrário, acreditando que ciência e fé possam caminhar juntas para que a gente possa seguir a nossa caminhada”, finaliza o paciente José Amorim. 

Sobre a HU Brasil

Criada por meio da Lei nº 12.550/2011 e vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a HU Brasil nasceu tendo como nome oficial Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – Ebserh. É responsável pela administração de 46 hospitais universitários federais em 25 unidades da federação, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Em 2026, em um reposicionamento junto à sociedade, ao mercado e às instituições parceiras, passou a ter um novo nome, que carrega sua essência: HU Brasil.   

Por Paulina Oliveira, com revisão de Danielle Campos 

Gerência Executiva de Comunicação Social