Acolhimento também está nos detalhes: cuidados paliativos ajudam pacientes a enfrentar doenças graves

• Há muito o que ser feito
• Escuta e olhar cuidadosos para o paciente e para a sua família

Brasília (DF) – Passar um tempo ao ar livre com as filhas, trocando afetos, gestos e palavras de amor. Para Antônio Hildemir Santos, de 58 anos, esses momentos são preciosos durante o tratamento de um câncer gástrico metastático. Em cuidados paliativos no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC-CH-UFC), e internado há um mês, ele conheceu o jardim da instituição e disse à equipe que gostaria de receber as filhas, Aylla, de 8 anos, e Riana, de 16, naquele espaço. 

O desejo foi realizado recentemente, no dia 2 de outubro. “Um ambiente desse muda tudo. A gente esquece a tristeza um pouco lá dentro porque aqui tem mais vida”, relata. 

É nessa atenção às necessidades, das mais simples às mais complexas, que se baseiam os cuidados paliativos, tema celebrado mundialmente no segundo sábado de outubro. Hospitais da Rede HU Brasil têm implementado o Serviço e transformado a assistência de seus pacientes. 

Conforme explica o médico paliativista Tiago Maas, chefe da Divisão Médica do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas (HE-UFPel), o objetivo é oferecer qualidade de vida e aliviar o sofrimento em qualquer fase da doença, e não somente em situações de fim de vida. “Por exemplo, no diagnóstico de um tumor maligno, mas que é curável, existe sofrimento. O paciente vai ser amparado, receber o alívio, ser curado e receber alta”. 

Nos casos em que o paciente está próximo da morte, os cuidados paliativos também oferecem assistência e amparo nesse processo, tanto ao paciente quanto à família. 

Há muito o que ser feito 

Desmistificar os cuidados paliativos significa romper com uma visão ainda muito associada à ideia de que “nada mais pode ser feito” diante de uma doença grave. Mesmo quando os tratamentos curativos para determinada doença possam ter se esgotado, sempre há possibilidades de cuidado, alerta Tiago Maas. “Sempre é possível cuidar da pessoa, seja manejando algum sintoma físico, seja com afeto, com amparo psicológico e espiritual”, afirma. 

Segundo o especialista, essa forma de cuidar considera o conceito de dor total, que compreende o sofrimento para além dos sintomas físicos. A dor também pode envolver dimensões psicológicas, como medo e angústia; sociais, relacionadas aos papéis e vínculos do paciente; e espirituais ou existenciais, ligadas às crenças e à busca por sentido diante da experiência de adoecimento. 

“Muitas vezes, esse adoecimento traz um sofrimento físico, mas também traz uma dor social, como, por exemplo, a perda do emprego, a capacidade de se sustentar financeiramente, mudanças na configuração familiar. É, então, que entra o papel fundamental da equipe multiprofissional para entender esses sofrimentos e prover alívio e tratamento específico para cada uma dessas coisas”, descreve Tiago. 

Essa compreensão ampla do sofrimento também se aplica aos cuidados paliativos de bebês, crianças e adolescentes. Nesses casos, a equipe precisa levar em conta que o paciente está em desenvolvimento e que suas necessidades se transformam ao longo do tempo, detalha a médica paliativista Vanise Motta, que atua nos Cuidados Paliativos Pediátricos no Hospital Universitário da Universidade Federal do Maranhão (HU-UFMA). “É fundamental compreender seus desejos, sua forma de comunicar e seu nível de compreensão, respeitando sua autonomia progressiva e incluindo-a, sempre que possível, nas decisões sobre o seu cuidado”, explica. 

Esse olhar significa criar possibilidades para que crianças e famílias vivam experiências diferentes durante a hospitalização. Vanise cita iniciativas já realizadas, como passeios em praças, momentos de convivência e lazer, comemorações de mesversários de bebês e a desospitalização de crianças com necessidades complexas, tornando possível a vida fora do hospital. O cuidado se adapta às diferentes fases da doença e às necessidades de cada paciente. 

A enfermeira paliativista Cinthia Castro conta que, no Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB-CHU-UFPA), a equipe utiliza uma escala para avaliação da dor, e o acompanhamento é feito de acordo com a condição do paciente. Quem mantém autonomia para realizar as atividades do dia a dia pode ser atendido no Ambulatório Multidisciplinar de Cuidados Paliativos. Já os pacientes mais debilitados recebem atendimento em casa ou por teleconsulta. Para aqueles que estão internados, a assistência é feita à beira-leito. “Acompanhamos os pacientes em diversas fases da doença e do tratamento, fazendo a jornada junto com ele e a família”, reforça. 

Os detalhes do cuidado também se revelam em iniciativas como os Ambulatórios de Psicologia e de Luto e Dor, no HUJBB (CHU-UFPA), para suporte aos familiares, além do empréstimo de cadeiras de rodas e de banho para pacientes que estão em tratamento em casa e do envio de cartas de condolências às famílias nos casos de perda de um familiar. 

Escuta e olhar cuidadosos para o paciente e para a sua família 

Ainda dentro da perspectiva de dor total, a psicóloga Jessica Mazocato, do Hospital Universitário da Universidade Federal de São Carlos (HU-UFSCar), explica que o sofrimento emocional pode se manifestar de diferentes formas: medo, tristeza, ansiedade, irritabilidade, insegurança, isolamento e dificuldade para falar sobre o que está acontecendo. 

Tudo isso deve ser compreendido, conforme ela relata, a partir da história de vida, dos vínculos e das condições em que cada pessoa enfrenta o adoecimento. “Quando a pessoa se sente ouvida e vista, compreende melhor o que está acontecendo e participa das decisões, pode experimentar maior segurança e amparo. A qualidade de vida também se expressa em possibilidades concretas: descansar melhor, conversar com alguém querido, participar de uma escolha ou realizar algo significativo”, afirma. 

O trabalho psicológico também envolve familiares e cuidadores, que enfrentam sofrimentos relacionados ao medo, à impotência e à tristeza nesse processo. Quando há possibilidade de morte, a psicóloga destaca ainda a importância de acolher o luto antecipatório, respeitando o tempo e a maneira como cada pessoa se aproxima dessa realidade, sem impor conversas ou despedidas. 

“Cuidar de quem acompanha significa reconhecer que essa pessoa também precisa de escuta, sustentação e amparo ao longo de toda essa vivência”, conclui. 

Por Marília Rêgo 

Gerência-Executiva de Comunicação Social/ Hu Brasil