HUWC promove ação alusiva ao Dia Mundial das Doenças Raras

Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado sempre no último dia do mês de fevereiro (28 ou 29, em ano bissexto), o Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará (CH-UFC) promoveu, na tarde da quinta (26) e na manhã desta sexta-feira (27), uma programação alusiva ao tema. A ação, realizada no hall administrativo da instituição, trouxe uma exposição com banners e folders, reforçando a importância de proporcionar o diagnóstico mais ágil e um tratamento contínuo. O CH-UFC é vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh).

As doenças raras são definidas, segundo a Organização Mundial de Sáude (OMS), como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil. Embora isoladamente pareça pouco, somadas, elas atingem mais de 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde (MS), o que torna um problema de saúde pública crescente, especialmente diante de diagnósticos que identificam cada vez mais síndromes e variantes genéticas. Aproximadamente 80% dessas doenças têm origem genética, enquanto 20% estão associadas a causas infecciosas, inflamatórias, autoimunes ou degenerativas.

De acordo com o  médico Wallace Meireles, do Serviço de Genética Médica do HUWC, a iniciativa reforça a importância de falar sobre essas doenças que, apesar do nome ‘raras’, representam cerca de oito mil doenças diferentes. “É sempre necessário divulgarmos as doenças raras, educarmos profissionais, pacientes, estudantes e a população em geral sobre esse tema tão relevante, pois assim é possível encurtar a jornada do diagnóstico, possibilitando seguimento clínico adequado, proporcionando mais tempo e qualidade de vida para os raros e suas famílias”.

Os banners da ação fazem parte da Exposição Itinerante “Um olhar diferente”, idealizada e disponibilizada pela Associação Brasileira de Doenças Genéticas (ACDG), onde são contadas histórias de pacientes diagnosticados com doenças raras. Esse material também pode ser visto aqui.

Acompanhamento multiprofissional

O olhar multidisciplinar de diferentes especialidades médicas e profissionais da saúde torna-se um diferencial na identificação e tratamento dos padrões clínicos raros, reforça o geneticista Carlos Grangeiro. “Os pacientes com doenças raras são atendidos em diversas áreas do Hospital. Este evento busca conscientizar quais são essas áreas e que casos cada uma delas atende. Somos um Centro de Referência de Doenças Raras e ofertamos o cuidado multidisciplinar para esses pacientes”, explicou.

            A importância dessa integração é observada na trajetória dos pacientes acompanhados. Daniella Oliveira, de 35 anos, também esteve presente na ação e segue seu tratamento no HUWC. Ela é diagnosticada com mucopolissacaridose (MPS) tipo 4, uma doença que impacta na produção de enzimas e isso causa alterações físicas e fisiológicas. “Sou acompanhada no Hospital Universitário desde a minha infância, eu descobri que tinha MPS aqui. Já fiz duas cirurgias e hoje em dia eu sou acompanhada pelo geneticista e cardiologista. Eu gosto muito, sempre sou muito bem atendida”, relatou.

O HUWC atende todas as faixas etárias com doenças raras em seus diversos ambulatórios especializados, como os de Endocrinologia, Neurologia, Neuropediatria, Hepatologia, Hematologia, Cardiologia, Oftalmologia e Ginecologia. O neurologista Paulo Ribeiro, destacou, por exemplo, que parte das doenças raras possuem algum componente neurológico e que, trabalhando junto com a genética, conseguem chegar ao diagnóstico e oferecer um tratamento adequado. “As doenças raras não são tão raras assim. Sintomas neurológicos ou não neurológicos levam a necessidade de especialistas de doenças raras e, aqui no HUWC, nós temos um serviço integrado”.

Além das especialidades médicas, o cuidado também inclui áreas de reabilitação. Camila Ferreira, professora do Departamento de Fisioterapia da UFC, atua no Ambulatório de Assistência Ventilatória do Hospital Universitário, no Serviço Integrado da Pneumologia, onde acontece o atendimento para os pacientes com limitação ventilatória. “Nossa estratégia consiste no manejo, avaliação, orientação, indicação e suporte. Nós fazemos o seguimento desse paciente para que ele consiga melhorar a sua condição ventilatória, muitas vezes dependendo de um aparelho de ventilação não invasiva, para que esse suporte seja melhor estabelecido”, explicou.

A ação, além da presença de profissionais dos serviços, contou com a participação de residentes, e de estudantes da Liga de Genética da UFC e da Liga de Doenças Raras da UniChristus. Para Priscila Brito, residente em Genética Médica pela Escola de Saúde Pública (ESP), iniciativas como essa ampliam a visibilidade do tema e fortalecem os fluxos de acesso. “Participar desta ação como residente de Genética Médica amplia minha vivência prática, qualifica minha formação e reforça meu compromisso com o cuidado às pessoas com doenças raras e suas famílias”, confirmou.

Inovação e tratamento acessível

Por meio do SUS, os Hospitais Universitários da Rede Ebserh ampliaram o acesso a exames genéticos de alta complexidade, antes inacessíveis devido ao custo, consolidando-se como polos estratégicos no diagnóstico de doenças raras. Além disso, muitos hospitais da Rede contam com ambulatórios especializados e centros de infusão para terapias biotecnológicas. As unidades atuam conforme a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, do Ministério da Saúde.

Sobre a Ebserh

O CH-UFC faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação. 

Por Suzana Gonçalves e Marília Rêgo

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh