HULW-UFPB/Ebserh realiza ação de sensibilização e inicia triagem para doenças raras em João Pessoa

João Pessoa (PB) – No mês de conscientização sobre as doenças raras, denominado Fevereiro Lilás, especialista do Hospital Universitário Lauro Wanderley da Universidade Federal da Paraíba (HULW-UFPB), gerido pela Ebserh, chama a atenção para os fatores de alerta e reforça que o diagnóstico precoce, aliado ao tratamento adequado, contribui para uma melhor qualidade de vida dos pacientes.

O médico reumatologista pediátrico Evaldo Sena ressalta que as doenças raras se apresentam de múltiplas formas, podendo ser confundidas com doenças comuns. Infecções recorrentes, lesões cutâneas, atraso no desenvolvimento (sentar, andar e falar), exames alterados sem causa aparente, dor crônica ou inflamação persistente, e alterações neurológicas (convulsões, regressão) são alguns dos sinais suspeitos de doenças raras em crianças.

Para esclarecer a população esse tipo de patologia, o HULW realizou no último dia 26 de fevereiro uma ação no Ambulatório de Pediatria. O evento teve como finalidade também dar visibilidade a duas condições que também podem se manifestar na infância e juventude: lúpus (doença inflamatória autoimune) e fibromialgia (causa dores generalizadas).

Busca ativa

Com o tema “Mês das Doenças Raras: Conscientização e Cuidado com as Crianças”, a atividade deu início a uma pesquisa que visa identificar possíveis diagnósticos em crianças e adolescentes. A triagem será feita por meio de um questionário disponibilizado pelo link https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfQBrhWNBcR6YZDSonhy8RQm4it0Yntdo04UdNB9mW0HCJwRg/viewform e visa identificar pessoas que convivam com uma doença rara.

Segundo Evaldo, a amostra tem como objetivo também marcar a criação de um Centro de Doenças Raras no Hospital Universitário Lauro Wanderley. “A primeira tarefa é saber onde esses pacientes estão. Muitas pessoas circulam por urgências e consultórios sem um diagnóstico fechado. Identificar, acolher e organizar esse fluxo é o primeiro passo para incluir esses pacientes na rede de cuidado”, destaca o reumatologista.

A ação pretende não apenas informar, mas também estimular a população a procurar orientação médica nas Unidades de Saúde da Família, porta de entrada para encaminhamento à rede especializada.

Doenças crônicas

O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença autoimune multissistêmica, capaz de comprometer diversos órgãos e sistemas do corpo. Fadiga intensa, febre persistente, dores articulares e manchas na pele que pioram com exposição solar estão entre os sinais de alerta. Casos mais graves podem envolver inflamações nas membranas que recobrem pulmão e coração, alterações renais e neurológicas, além de anemias e outras citopenias (condições caracterizadas pela redução de células sanguíneas).

Segundo Evaldo Sena, o diagnóstico precoce é fundamental para evitar complicações. “O lúpus é uma doença que acomete principalmente mulheres jovens, mas também pode atingir homens e crianças. Quando a doença se inicia antes dos 18 anos, classificamos como Lúpus Eritematoso Pediátrico. A orientação é que, diante de qualquer suspeita, o primeiro passo seja procurar o médico da família no posto de saúde, que fará o encaminhamento para a reumatologia. O diagnóstico precoce pode mudar completamente o prognóstico do paciente”, explica o especialista.

A fibromialgia é uma condição caracterizada por dores crônicas difusas, cansaço persistente, distúrbios do sono, cefaleia e impacto emocional significativo, incluindo ansiedade e tristeza. “O exercício físico é uma das principais ferramentas terapêuticas no tratamento da fibromialgia. O movimento, aliado ao acolhimento e acompanhamento especializado, transforma a qualidade de vida desses pacientes”, reforça o médico.

Sobre a Ebserh

O Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW-UFPB) faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Por Jacqueline Santos

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh