O pequeno herói Davi e a Síndrome de Pfeifer: tratamento multiprofissional no HC-UFG/Ebserh e uma vida de muito carinho, amizades e batata frita

E como não se encantar com o pequeno Davi Nascimento Alencar de Almeida, de 5 anos? O pequeno herói da vida real, é sapeca e muito inteligente! De sorriso largo, ele sabe muito bem o que quer fazer, mas ainda não pode: tomar banho de piscina e comer amendoim!

É que ele nasceu com Síndrome de Pfeiffer, uma doença genética rara em que os ossos que compõem a cabeça se unem muito rápido e, por conta disso, realiza tratamento pelo Hospital das Clínicas da UFG/Ebserh.

Paula Nascimento Alencar Fernandes, 28, técnica de enfermagem e mãe do pequeno Davi, conta que essa doença genética rara leva ao desenvolvimento de deformidades nos ossos da cabeça e da face e também ao desenvolvimento de deformidades nos ossos das mãos e dos pés. Assim, desde muito pequenino, aos 24 dias de vida, Davi teve que passar por uma cirurgia, sofrendo com duas paradas cardiorrespiratórias, além de ter sido submetido à drenagem pulmonar, depois de uma bronco-aspiração.

Segundo Paula Fernandes, com um mês de vida, começou acompanhamento no Hospital das Clínicas da UFG, vinculado à Rede Ebserh, com a médica Lusmaia Damaceno Camargo Costa, Chefe da Unidade da Criança e do Adolescente. Ela fala sobre o atendimento recebido no HC:

“Sempre fomos muito bem atendidos, mas ainda nessa fase, não sabíamos que doença era. Depois, aos seis meses de vida, fomos recebidos pela médica geneticista Thaís Bomfim, que trabalhou na Pediatria do HC, que me chamou e disse que meu filho tinha uma síndrome e que iria acompanhar ele. Esse dia foi maravilho e eu costumo chamá-lo de ‘Dia de Luz’, por finalmente começar a tratar a doença que meu filho tinha e para que ele pudesse ter uma qualidade de vida melhor”.

Com oito meses de vida, Davi teve que fazer traqueostomia, uma intervenção cirúrgica que consiste na abertura de um orifício na traqueia e na colocação de uma cânula para a passagem de ar.

Na sequência, com um ano foi feita uma cirurgia de crâniossinostose (anormalidade de fusão antecipada dos ossos do crânio), para a reconstrução do crânio e dois meses depois, uma tarsorrafia no olho esquerdo. Fernandes fala que acompanhou todas as cirurgias com muita fé, buscando forças em Deus e também dando força ao Davi e a outras mãezinhas.

“Todas as cirurgias foram complicadas. Eu cheguei a ficar desesperada com a situação, numa das vezes. Eu conversava com ele: ‘Você tem que ser forte!’ Eu ia para fora da sala e ficava louvando. Eu senti algo de Deus, uma força! Eu tinha sempre fé, que Deus estava no controle de tudo. Meu coração estava sempre cheio de fé. Dava força para outras mães que passavam pela mesma situação que eu. Foi um propósito de Deus e o Davi sempre foi cuidado por ele”.

No HC-UFG, Paula Fernandes cita todo o acompanhamento médico realizado até hoje:

“Durante todo o tratamento, Davi recebe acompanhamento multiprofissional no HC-UFG, com otorrino, pediatra, pneumologista, neurocirurgiões, oftalmologista, gastroenterologista e fonoaudiólogo”.

Ela relata que Davi ainda teve vários episódios de pneumonia e várias internações no Hospital das Clínicas até os dois anos de vida, mas que hoje, aos 5 anos, não teve pneumonia durante o auge da pandemia de Covid-19.

“Foi um livramento. Sempre tivemos cuidado com ele. Sempre tivemos cuidado e fé. Agora em junho, ele voltou a pegar pneumonia, mas cuidamos dele e ficou tudo bem!”.

Paula Fernandes deixa uma mensagem para todas as mães que têm filhos com doenças especiais: “Eles são crianças normais que devem ser tratadas como qualquer outra criança. Eu e a família do meu ex-marido sempre tratamos ele de forma normal. Sempre trato ele como se ele não tivesse qualquer doença e nunca deixamos ele se sentir diferente das outras crianças. Explico tudo. Ele é muito inteligente e desenvolvido. Já passamos por muitos momentos difíceis”.

“Para as mães não é fácil, afeta o psicológico, mas Deus sempre está no controle. A gente não sabe o porquê das coisas. Por que o nosso filho nasce assim? Só digo que a minha vida mudou para melhor depois do meu filho: portas se abriram, novos horizontes se abriram e eu cresci de um modo geral como pessoa. Mas, para tudo tem um propósito. Ele foi um presente de Deus na minha vida!”, destaca com orgulho.

Família, amigos e batata frita

Davi é muito esperto. Conversa tudo, explica tudo, repete tudo aquilo que não foi compreendido por quem o escuta. Curte ‘Os Vingadores’, o super-herói ‘Lanterna Verde’ e adora pizza e batata frita. Esbanja energia por onde anda, expressa a vontade de fazer muitas coisas que por conta do tratamento, ainda não pode fazer.

Paula Fernandes fala com alegria do pequeno Davi e de como é o relacionamento dele com as pessoas em volta.

 “O Davi é uma criança muito feliz e faz todas pessoas felizes ao redor dele. É muita benção. Eu digo para as mães: Seja forte! Ame seu filho! Trate ele como uma pessoa normal! Que Deus abençoe todas as mamães. Meu novo parceiro é como um verdadeiro pai para ele. Eles têm um carinho muito grande um pelo outro. Só posso dizer que é uma benção. A gente tem uma convivência muito boa. A gente se diverte! Meu atual parceiro me dá total apoio, especialmente nas consultas. Só agradeço a Deus e a ele por ter encontrado uma pessoa que gosta dele, que cuida dele (Davi) como um filho”.

Ela finaliza seu relato, com muita esperança no sucesso do tratamento realizado no HC-UFG e ainda com acompanhamento no HC de Campinas, em São Paulo, anualmente.

“Foi bem difícil conseguir, mas vamos lá todos os anos, porque ele vai precisar fazer um avanço de crânio e face, previsto para 9 anos de idade. Após esse avanço, ele vai tirar a traqueostomia e ter uma vida mais tranquila, porque não é fácil cuidar de traqueostomia. Até aqui, o Senhor tem nos dado força!”, concluiu.

 Por: Aretha Lins, HC-UFG/Ebserh