Serviço de pediatria do HC-UFG oferece atendimento multidisciplinar para crianças e adolescentes com doenças raras

O Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras é celebrado no último dia do mês de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio para os pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil possui cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Essas doenças são definidas como aquelas que acometem 65 a cada 100 mil pessoas (ou 1,3 a cada 2 mil pessoas) e grande parte dessas doenças possuem uma herança genética.

A mudança do perfil epidemiológico configura as doenças genéticas como relevante problema de saúde pública. O conhecimento sobre as doenças raras genéticas ou não genéticas é fundamental para o entendimento dos aspectos biológicos do binômio saúde-doença. É o que afirma a chefe da Unidade de Saúde da Criança e do Adolescente do HC-UFG/Ebserh e professora da Faculdade de Medicina da UFG, Lusmaia Damaceno Camargo Costa.

“Manejar estas doenças, tanto em pacientes como em suas famílias, de forma ética e considerando o contexto das políticas do Sistema Único de Saúde (SUS), passa a ser competência desejável para todos os médicos e demais profissionais da área da saúde”, ressalta Lusmaia. Segundo ela, é frequente a desinformação de profissionais fora dos grandes centros sobre tais doenças, devido à raridade das mesmas.

O serviço de pediatria do HC-UFG possui um ambulatório multidisciplinar para crianças e adolescentes com doenças raras em parceria com a Casa Hunter de São Paulo, referência no país no tratamento de doenças raras. “O atendimento multidisciplinar visa facilitar o atendimento ao paciente e seus familiares, que muitas vezes necessitam de múltiplas consultas e terapias, o que facilita a perda de seguimento e prejudica a qualidade de vida dos pacientes”, destaca Lusmaia.

O HC-UFG apresenta uma linha de cuidados relacionados a algumas das doenças raras: Doença de Crohn; Doença falciforme; Epidermólise bolhosa; Esclerose lateral amiotrófica; Esclerose múltipla; Fibrose cística e Mieloma múltiplo.

Projeto CUIDAR

Aliado a isso, a Faculdade de Medicina da UFG, em parceria com a Faculdade de Odontologia e o Instituto de Ciências Biológicas - ICB da UFG, estão construindo o ‘CUIDAR: Cuidado Integral a Crianças e Adolescentes com Doenças Raras’, um projeto de Extensão, que está em fase de aprovação, com o objetivo de oferecer um espaço para difusão de conhecimentos e reflexão dos docentes, profissionais da saúde, discentes, pais, cuidadores e sociedade.

De acordo com Lusmaia Costa, que é a coordenadora do Projeto Cuidar, as doenças raras são crônicas, normalmente progressivas. “Às vezes são incapacitantes e podem levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico multidisciplinar, com o objetivo de proporcionar melhor qualidade de vida para o paciente e seus familiares”, ressaltou.