No jardim da Hellena: um aniversário especial na UTI Pediátrica do Hospital da Rede Ebserh em Santa Maria (RS)

Santa Maria (RS) – Um jardim de esperança floresceu na UTI Pediátrica do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM-UFSM), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). A moradora desse jardim é a pequena Hellena Manuella Geraldo Pereira, que comemorou seu primeiro aninho em 16 de março. Mas a história de Hellena vai além de uma festa de aniversário, é uma jornada de luta e superação.

Hellena nasceu em março de 2023, no HUSM-UFSM, após 38 semanas e 5 dias de gestação, com boa vitalidade, crescimento adequado, sem malformações ou patologias. Uma linda menina que veio ao mundo para iluminar a vida de todos à sua volta e, como contou a avó Ana Cristina Geraldo, “Um presente de Deus para nossa família”. No entanto, em novembro recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME. “Quando soubemos do diagnóstico, foi um grande choque para todos nós. A AME é uma doença difícil, mas mantemos a fé de que as coisas vão progredir. A Hellena tem recebido um cuidado muito especial, e já estamos vendo progressos em sua movimentação e interação”, expressou a avó emocionada.

A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, resultando em sintomas como: perda do controle muscular, dificuldade para realizar movimentos e respirar, entre outros. Hellena enfrenta a AME tipo 1 que exige tratamento com um medicamento de alto custo, o Spinraza (Nusirensen), fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com valor aproximado de R$ 145 mil por dose, e que tem sido fundamental para interromper a evolução da doença.

Desde o diagnóstico, Hellena precisou ser internada várias vezes, até que, em 22 de janeiro de 2024, passou a “morar” na UTI Pediátrica do HUSM, onde recebe todo o suporte necessário para enfrentar os desafios impostos pela AME. Além da equipe multiprofissional, um familiar responsável fica 24 horas com a pequena paciente. A rotina de Hellena inclui o uso do CPAP, um aparelho que auxilia na respiração, mantendo suas vias respiratórias desobstruídas. Durante o dia, ela alterna entre ar ambiente e o CPAP. À noite, durante o sono, ela continua usando o aparelho para garantir que sua respiração seja adequada. Já a sonda gastrointestinal possibilita a administração da hidratação, alimentação e medicações necessárias.

Um jardim para celebrar a vida da Hellena

“Apesar de todas as dificuldades e limitações devido à AME, Hellena é uma criança reativa e amorosa. Entende o que falamos e adora interagir com as pessoas ao seu redor”, ressaltou a enfermeira Gabriela Munhoz Callage que, em parceria com a chefe de Enfermagem da Unidade, Mirta Peres Verffel, e profissionais da equipe da UTI Pediátrica uniram esforços e organizaram a comemoração. “Fizemos uma festinha para os familiares mais próximos comemorarem o primeiro aninho da Hellena”, destacaram as profissionais.

Durante o momento de confraternização entre a equipe e os familiares, a avó, Ana Cristina, falou de seu sentimento de gratidão: “Somos uma família humilde, e o cuidado com a Helena demanda muitos recursos. Eu trabalho, meu esposo também, e a mãe da Helena dedica grande parte do tempo cuidando dela aqui na UTI. Agradeço a todos que têm nos apoiado e ajudado nessa jornada”. Além disso, em um gesto especial, foi organizado um “dia de princesa”, com uma sessão de beleza, para a mãe de Hellena, Ana Flávia Geraldo Ramos, preparar-se para a festa. A união e o carinho de todos em torno da pequena paciente são um reflexo do amor e da esperança que ela inspira.

A festa de aniversário de Hellena foi um verdadeiro jardim de alegria em meio aos desafios, unindo a família e os profissionais que cuidam da pequena. A celebração trouxe cores, sorrisos e muita esperança para a UTI Pediátrica do HUSM-UFSM. Com os olhos marejados, a avó destacou: “Não sabemos o que o futuro reserva para a Hellena, mas ela é muito amada por todos nós. Agradeço a Deus e a todos que têm sido especiais na vida da Hellena. Hoje, comemoramos o primeiro aniversário dela, é um dia especial para nós, agradeço o apoio e o carinho com a Hellena”.

Enquanto aguarda a liberação dos aparelhos necessários para a internação domiciliar, Hellena continua na UTI Pediátrica do HUSM, espalhando sua luz e encantando a todos.

Hellena brilha em seu jardim de Cuidados Intensivos

Os profissionais a UTI Pediátrica do HUSM-UFSM compartilham suas experiências e emoções ao cuidar dessa criança tão especial, destacando a força e a alegria que ela transmite. A enfermeira Bruna descreve: “Menina Helena... Aquela que carrega olhos brilhantes e expressivos que falam mais que palavras. Aquela que sorri de forma tão contagiante que aquece o coração de todos. Aquela que possui os pezinhos mais fofos e gostoso de apertar. Aquela que ainda está descobrindo o seu mundo, mas que já ensina grandes lições para nós!”.

Para a técnica de enfermagem Tatiane Lopes, “Cuidar da Helena é ver o que é falar com os olhos... Receber o melhor sorriso às 5h da manhã... E, a cada ‘cruzada’ pelo quarto, dar um cheiro!!!”. Já a fonoaudióloga Marta conta: “Eu atendo a Hellena desde a sua primeira internação no HUSM. Sempre foi uma criança amável, feliz e sorridente. Está sempre disposta e colaborativa, e sempre disposta a comer, tornando nosso atendimento sempre muito prazeroso. Sou muito feliz por ser a fono da Hellena, a nossa ‘bolo fofo’”.

Segundo a terapeuta ocupacional Dara Cristina Leidemer, “Quem conhece a Hellena sabe o quanto seu sorriso nos mobiliza e o quanto ela nos convoca para brincar do seu próprio jeitinho. Desde a primeira internação, vi na Hellena um bebê com um olhar cheio de desejos e energia... uma criança com muito recurso cognitivo, curiosa, atenta a cada experiência diferente que lhe é proporcionada, que aprende coisas novas com muita rapidez, apesar das limitações. A Hellena merece e tem o direito de brincar, de receber carinho, amor e de viver todas as experiências que uma criança da sua idade precisa, mesmo enquanto estiver no hospital. Atender a Hellena é um lembrete diário de que devemos olhar para nossas crianças muito além do seu diagnóstico!”.

A enfermeira Bruna ressalta: “Helena! Nosso bebê de luz que alenta o coração de todos da UTI! Cheia de carisma, sempre com uma conversa gostosa para balbuciar e um sorriso para iluminar nossos dias! Tão pequena e tão resiliente. Parabéns! O nosso desejo é de muita saúde e amor!”. Para a fisioterapeuta, Marlove Nascimento, “A Hellena é uma criança muito alegre e carismática. Gosta de interagir e presta atenção em tudo ao seu redor. A nossa   equipe de fisioterapia atende de forma global e lúdica, em busca do seu bem-estar e de um melhor desenvolvimento neuropsicomotor”.

Com tanto carinho e dedicação dos profissionais, Hellena continua a brilhar no jardim de cuidados intensivos, a UTI do HUSM-UFSM, mostrando a todos que a alegria e a força de vontade podem florescer mesmo nos momentos mais desafiadores. Hellena, que seu caminho seja sempre iluminado e repleto de amor e saúde! Felicidades! E que a UTI Pediátrica do HUSM-UFSM continue sendo um refúgio de cuidado e afeto para tantas crianças especiais como ela.

Sobre a Ebserh

O HUSM-UFSM faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Por Andreia Pires, com revisão de Danielle Campos
Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh

Fotos: Profissionais da UTI Pediátrica do HUSM-UFSM/Ebserh