Cuidados Paliativos permite assistência que vai além do tratamento e das intervenções

Brasília (DF)- Enfrentar o inevitável faz parte da essência do cuidado paliativo. É uma área de atuação que aborda a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares, quando têm problemas associados a doenças que ameaçam a vida. No segundo sábado do mês de outubro, comemora-se o Dia Mundial de Cuidados Paliativos, que este ano tem como tema “Comunidades Compassivas: Juntos pelos Cuidados Paliativos’.

Falar sobre o assunto é essencial para desmitificar e evidenciar as diferentes possibilidades de enxergar a vida com outra perspectiva. A Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), por meio dos hospitais universitários que gerencia, possui serviços que realizam esse tipo de cuidado, oferecendo pelo Sistema Único de Saúde (SUS) atendimentos cada vez mais humanizados. Ao longo do mês, estão sendo desenvolvidas também atividades em alusão à data.

Entender o processo é fundamental

A técnica de enfermagem Suzelene Rodrigues Mendes, mãe da Ester Mendes, de 10 anos, soube o que era o cuidado paliativo durante um momento delicado na vida de sua filha. A criança teve o diagnóstico de encefalite autoimune, devido à qual perdeu neurônios e parte do cérebro foi lesionado. Ester tinha uma vida normal, mas após o problema de saúde, evoluiu para um nível neurológico em que era esperado não responder, não falar, não andar e foi exatamente o que aconteceu.

Ficou grave e, após cinco meses hospitalizada em São Luís, recebeu alto do Hospital Universitário da UFMA (HU-UFMA/Ebserh) para seguir com o tratamento em domicílio. Estava traqueostomizada e gastrostomizada para cuidados crônicos, sem ter uma perspectiva de melhora, porque a lesão cerebral foi muito grave.  Recebeu todo o suporte de doença e dos cuidados paliativos para priorizar o conforto.

“Foram momentos muito dolorosos e cruéis para toda família. Quando a equipe de cuidados paliativos nos informou sobre a realidade e abriu o leque sobre o quadro da Ester, o primeiro encontro não foi fácil, eu confesso, mas depois eles me passaram muita segurança, porque eles realmente são muitos cuidadosos e atenciosos com os pacientes”, explicou Suzelene .

Ester seguiu em cuidados crônicos em casa e foi progressivamente melhorando, a ponto de não precisar mais dos cuidados paliativos.

Um novo remomeço

“Precisamos só tomar cuidado pois existe a perspectiva do milagre dentro do cuidado paliativo, mas existe uma evolução das doenças. Não havia nenhum indicativo de que ela ia evoluir com um prognóstico tão bom. Temos crianças na mesma condição neurológica que não tiveram uma evolução tão favorável, mas ela esteve em cuidados paliativos todos esses anos e ainda está. Agora que já se recuperou e está melhorando, vai sair de cuidados paliativos e retomar para suas atividades. Mas foram 2 anos e 5 meses de cuidados paliativos”, reforçou a anestesista e especialista em cuidados paliativos do HU-UFMA, Vanise Motta.

A médica pontuou que o trabalho foi prioritariamente focar para que a Ester tivesse conforto, que não sentisse dor, e trabalhando também a expectativa da esperança. “O que a gente fez foi ensinar essa família a cuidar. Cuidar, independente da cura, independente da melhora. A melhora, nesse caso, foi um milagre. Eu não tenho dúvidas do quanto o cuidado paliativo ajudou a cuidar e amparar essa família na tristeza, na ansiedade, no medo de perdê-la, na aceitação de que ela tinha uma condição de que precisaria ser cuidada, de que ela ia ficar doente, de que talvez melhorasse ou não”, frisou.

Outros serviços que fazem a diferença

Em Campo Grande, o Núcleo de Ensino, Pesquisa, Assistência e Extensão em Cuidados Paliativos (Nepae-CP) do Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (Humap-UFMS) atua desde 2018. Hoje, opera como equipe de referência, ou seja, atende os pacientes através de pareceres e junto com a equipe assistencial, desenvolvemos o plano de cuidados. “Realizamos visita beira-leito e utilizamos a ferramenta Necpal, para a elegibilidade de cuidados paliativos, baseada em patologias e sintomas. Uma vez esse paciente sendo admitido na equipe de cuidados paliativos, a gente passa a acompanhar”, explicou o enfermeiro José Wellington Cunha Nunes, que faz parte do Núcleo, ao lado de uma médica e de uma assistente social.

São realizadas conferências familiares e rodas de conversas com as equipes assistenciais.  Além das ações dentro do hospital, eles também atravessam fronteiras. Contam com a atuação de uma Liga de Cuidados Paliativos da UFMS e fazem acompanhamento de estudos de caso com o quinto ano do curso de Medicina. Além disso, vão aos municípios da região para falar com a rede de atenção básica sobre os cuidados paliativos. A médica e coordenadora do Nepae-CP, Rosângela Rigo, reforça que o Núcleo visa ensino, pesquisa, assistência e extensão em cuidados paliativos, e que é fundamental envolver funcionários e familiares. “Os familiares são os multiplicadores dos princípios dos cuidados paliativos. Eles tendo conhecimento sobre a terminalidade da vida, faz todo a diferença”, ressaltou.

Na próxima semana serão distribuídos brindes como forma de divulgar a temática e realizar rodas de conversa nos principais setores do Humap.

Em Sergipe, o Hospital Universitário de Aracaju (HU-UFS/Ebserh) também conta com uma Comissão de Cuidados Paliativos desde 2017. Atua com equipe multidisciplinar em atendimentos ambulatoriais, domiciliares e durante a internação. “Nos atendimentos, aplicamos escalas e o diagrama de avaliação multidimensional para identificarmos os principais fatores causadores de sofrimento e pensamos em formas de aliviá-los”, explica a assistente social, Márcia Noronha.

Ela acrescenta, ainda, que será realizada no dia 17 desse mês uma atividade lúdica com apresentação circense na vivência do hospital para pacientes e cuidadores acompanhados pela Comissão, com objetivo de levar alegria, descontração e mais conhecimento acerca do tema.

O Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas (HE-UFPel) também desenvolve um importante papel na área. É uma das instituições habilitadas pelo Ministério da Saúde (MS) para prestar atendimento de atenção domiciliar no SUS. Ela é uma política estratégica para o município de Pelotas, pois o HE-UFPel atende cerca de 150 pacientes por mês, com indicadores impactantes no que se refere à desospitalização e humanização, inclusive no que diz respeito aos cuidados paliativos. Os casos mais graves ou crônicos são acompanhados pelas equipes multidisciplinares de atenção domiciliar (EMAD) e de apoio (EMAP) do Melhor em Casa, sendo que o cuidado é compartilhado com a família e/ou cuidador responsável. O HE-UFPel possui três EMADs e uma EMAP, que atendem pacientes com patologias diversas.

Vale destacar que o HE-UFPel, também possui equipes multidisciplinares em atenção domiciliar, por meio do Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar (PIDI) desde 2005, tendo como público-alvo os pacientes oncológicos em cuidados paliativos.

Sobre a Ebserh

Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Por Danielle Morais com revisão de Danielle Campos
Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh