Centro de Infusão do Hospital da Rede Ebserh em Aracaju (SE) transforma rotina de adolescente com Síndrome de Morquio

Aracaju (SE) – Quem entra num hospital universitário costuma achar que está indo apenas em busca de exame, receita, laudo, cirurgia. Mas, entre uma senha chamada no painel e o barulho dos sapatos apressados no corredor, o que se acumula ali são histórias. Histórias de gente comum, atravessada pelo que não estava nos planos. No Hospital Universitário da Universidade Federal de Sergipe (HU-UFS), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), em Aracaju, essas histórias se encontram nas salas de espera, caminhando pelos corredores. Elas estão nos olhares que se cruzam e se reconhecem. Algumas são breves; outras atravessam anos. 

No Centro de Infusão e Terapias Assistidas do HU, uma dessas histórias ganha rosto: duas mulheres, mãe e filha, sentadas, lado a lado. Em uma poltrona reclinável na cor “azul-bebê”, com acesso venoso na mão esquerda, a adolescente de 13 anos, Meury Beatriz, a Bia, recebe a medicação que chega por meio de uma bolsa de infusão. Bia passa boa parte do seu dia ali. 

“O acompanhamento especializado é uma bênção em nossas vidas” 

“A equipe de enfermagem e os técnicos são extremamente humanizados. Sempre digo que é uma extensão da nossa família. Somos acolhidos, respeitados e tratados com dignidade. A direção do hospital também teve o cuidado de disponibilizar um espaço adequado, arejado e acessível para as infusões. Isso faz toda a diferença. O acompanhamento especializado é uma bênção em nossas vidas”, afirma Valdineide Dantas. 

O ambiente é limpo, iluminado, organizado. O Centro de Infusão e Terapias Assistidas foi cuidadosamente pensado para quem precisa voltar sempre: pessoas com doenças crônicas, inflamatórias, autoimunes. Gente que não cabe na lógica da cura rápida, que precisa de tratamento em hospital-dia, de terapias avançadas, de um mesmo lugar para chamar de referência. O que se encontra ali é um cuidado para além do procedimento: um cuidado que é encontro. 

Ao lado da poltrona azul, Valdineide observa o soro escorrer, como quem vigia o tempo. Assistente social, mãe de quatro, ela carrega na voz uma trajetória que mistura dor, luta e escolha. Em algum ponto desse caminho, a palavra “raro” deixou de ser elogio, “um amor raro”, “um momento raro”, para virar termo técnico no prontuário dos filhos. 

Foi assim com Douglas José, o segundo filho, e depois com Bia: os dois receberam o diagnóstico de Síndrome de Morquio, ou mucopolissacaridose tipo IV-A (MPS IV-A), uma doença genética rara, progressiva, de armazenamento lisossômico. A deficiência de uma enzima impede a degradação adequada do sulfato de queratano, que se acumula em cartilagens, ligamentos e órgãos, comprometendo o desenvolvimento ósseo e provocando baixa estatura, deformidades esqueléticas e rigidez articular. Em Bia, a capacidade intelectual é preservada. O que a doença tenta diminuir no corpo, Bia amplia em sonhos. 

O caminho até o HU-UFS 

O medicamento indicado para a Síndrome de Morquio é o Vimizim (elosulfase alfa), produzido pela BioMarin Pharmaceutical. Não é cura. É contenção: ajuda a retardar a progressão da doença, melhora a mobilidade, reduz o acúmulo das substâncias que ameaçam o corpo por dentro. O tratamento é realizado por infusão intravenosa semanal. Cada frasco custa quase 6 mil reais, e Bia utiliza dez frascos por semana. Uma conta que nenhuma família conseguiria pagar sozinha. Uma conta, que graças à incorporação do medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) garante que Meury Beatriz tenha o tratamento assegurado. 

Todas as quartas-feiras, Bia chega ao HU-UFS/Ebserh sabendo que a infusão está garantida. O medicamento, de custo inalcançável para a família, é preparado por uma equipe que ela já conhece pelo nome. Ali, ela não é apenas “um caso raro”; é paciente de uma casa que aprendeu a reconhecer seu rosto, seu jeito, suas manias. O cuidado é garantido por uma equipe multiprofissional que integra genética, pediatria e fisiatria, além de neurologia, cardiologia, oftalmologia, gastroenterologia, alergologia e otorrinolaringologia. Um suporte articulado que contempla as múltiplas manifestações da doença. 

Gratidão, missão e futuro 

Tranquila por garantir, a cada quarta-feira, o tratamento da filha no Hospital Universitário de Sergipe, Valdineide Dantas já não separa a própria história da história do HU-UFS/Ebserh na sua vida. “Sou profundamente grata ao Hospital Universitário e a todos os profissionais que acompanham minha filha. Nossa história é de luta, fé, dor, resistência e amor. E, enquanto eu tiver forças, lutarei para que minha filha e todas as crianças com doenças raras tenham dignidade, tratamento e esperança”, destaca Valdineide. 

Na poltrona azul, entre o soro que pinga e as conversas baixas da enfermaria, Bia atravessa mais uma tarde de infusão. Do lado de fora, Aracaju segue no seu ritmo. Do lado de dentro, o hospital universitário se firma como o lugar onde o medicamento, a equipe de saúde e o cuidado de uma mãe se encontram. Nessa trajetória, a presença da Ebserh e do HU-UFS não é apenas uma sigla: é parte real do que torna possível seguir em frente. 

Sobre a Ebserh 

O HU-UFS faz parte da Rede Ebserh desde outubro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação. 

Redação: Diego Martin, com revisão de Williany Bezerra           

Coordenadoria de Comunicação Social da Rede Ebserh