HUWC promove ação educativa sobre doenças raras em Fortaleza

O Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), da Universidade Federal do Ceará e vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), realiza nos dias 26 e 27 de fevereiro uma ação educativa de conscientização sobre doenças raras. A atividade acontece no hall da unidade e integra a programação do Fevereiro Lilás, mês de mobilização pelo Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.

A iniciativa busca ampliar o conhecimento de profissionais de saúde, pacientes e acompanhantes sobre essas enfermidades e divulgar os serviços especializados disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS).

São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam cerca de 7 mil doenças raras descritas no mundo. Aproximadamente 80% têm origem genética, enquanto o restante está associado a causas infecciosas, inflamatórias, autoimunes ou degenerativas.

Credenciado pelo Ministério da Saúde para o atendimento de pessoas com doenças raras, o HUWC oferece acolhimento, acompanhamento clínico, investigação diagnóstica e possibilidades terapêuticas para esses pacientes. Entre os diferenciais do serviço está a realização de exames especializados, como testes de genética molecular, muitas vezes indisponíveis na rede suplementar, mas ofertados pelo SUS.

O stand educativo funcionará na tarde do dia 26, a partir das 13h, e na manhã do dia 27, com a participação de equipes multiprofissionais que apresentarão os serviços disponíveis no complexo hospitalar.

Segundo o médico Wallace Meireles, do Serviço de Genética Médica e organizador da atividade, a informação é fundamental para reduzir o tempo até o diagnóstico. “Muitas doenças raras têm manifestações semelhantes às de condições comuns, o que pode atrasar a identificação correta. A divulgação ajuda profissionais e pacientes a reconhecer sinais de alerta e buscar atendimento especializado”, explica.

Ele destaca ainda que o diagnóstico pode levar meses ou até anos, período em que muitos pacientes percorrem diferentes serviços de saúde e, por vezes, recebem tratamentos inadequados até a confirmação da condição.

No HUWC, são atendidos pacientes de todas as faixas etárias, incluindo crianças, adultos, gestantes e casais em planejamento reprodutivo, por meio do Serviço de Genética Médica e de ambulatórios especializados, como Endocrinologia, Endocrinopediatria, Neurologia, Neuropediatria, Assistência Ventilatória, Hepatologia, Hematologia, Medicina Fetal, Clínica Médica, Pulsoterapia e Ambulatório de Distúrbios da Diferenciação do Sexo.

Entre as condições acompanhadas na unidade estão a síndrome de Turner, a neurofibromatose tipo 1, a doença de Gaucher, a esclerose tuberosa e a síndrome do X-frágil.

Desde 2014, o Ministério da Saúde mantém a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS, que busca ampliar o diagnóstico precoce, qualificar o cuidado e melhorar a qualidade de vida desses pacientes.

Sobre a Ebserh

O Hospital Universitário Walter Cantídio, do Complexo Hospitalar da UFC, faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

SERVIÇO:

Ação educativa em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

Quando? 26 (a partir das 13h) e 27 de fevereiro (no período da manhã)

Onde? No Hall do HUWC-UFC/Ebserh – R. Pastor Samuel Munguba, 1.290 - Rodolfo Teófilo