Hospital da Rede Ebserh no Rio de Janeiro (RJ) inicia pesquisa inédita sobre crianças com atrofia muscular

Rio de Janeiro (RJ)- Em 2023, foi iniciada uma pesquisa nacional realizada pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) para acompanhamento de crianças com atrofia muscular espinhal que foram submetidas a tratamento com o medicamento Zolgensma. O projeto, feito em parceria com o Ministério da Saúde (MS) com 18 centros de pesquisa de todo país, busca examinar o impacto e a segurança do fármaco, além de realizar um diagnóstico econômico do uso do remédio, a partir de dados do mundo real. Um dos centros selecionados foi o Hospital Universitário Gaffrée e Guinle (HUGG-Unirio).

Conforme Daniel Aragão Machado, gerente de Ensino e Pesquisa do HUGG, a pesquisa possibilitará uma comparação entre os resultados desse medicamento com os demais que já são incorporados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Zolgensma possui um alto custo e é utilizado em dose única para correção do defeito genético ocasionado pela enfermidade e para a diminuição da probabilidade de morte e de intercorrências mais gravosas. “O MS determina quem são os pacientes que fazem uso desse medicamento, já localiza pela área aqueles próximos ao nosso centro de pesquisa e nós fazemos o contato com o paciente”, falou Daniel, acrescentando que os próprios profissionais vão até as residências dos pacientes para fazerem o trabalho e a investigação científica.

A partir desse momento, então, é explicado o protocolo usado, assim como a necessidade de utilização de um termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE). “A nossa equipe de pesquisa já foi treinada, faz parte de pequenos subgrupos que fazem treinamentos frequentes para que possam aplicar o protocolo de investigação da mesma maneira em todos os locais do Brasil”, continuou.

O grande ponto de participação dessa pesquisa, que envolve diversas especialidades como Enfermagem, Medicina, Nutrição, Fonoaudiologia e Fisioterapia, de acordo com o gestor, é a oportunidade de integração a uma rede de pesquisa nacional, chancelando o HUGG como um centro de referência “potente e com possibilidade de desenvolvimento de estudos de alto impacto, fazendo análise com base naquilo que os protocolos determinam”, falou.

Aragão adicionou que, até o momento, o HUGG está na fase de análise para, posteriormente, seguir para a etapa de avaliação, cabendo ao Hospital Universitário de Brasília (HUB), também da Rede Ebserh, ser o centro coordenador das divulgações dos resultados.

Sobre a Ebserh

O Hospital Universitário Gaffrée e Guinle (HUGG-Unirio) faz parte da Rede Ebserh desde dezembro de 2015. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Por Felipe Monteiro

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh

Imagem: Freepik