Mês de conscientização sobre fibrose cística

Nascida no Rio de Janeiro, Luiane Kristine Ferreira de Assumpção tem 28 anos e é uma mulher que estuda, trabalha e vive a juventude. Diagnosticada com fibrose cística aos 11 anos de idade, ela conta que nem sempre foi assim. Após muitos anos de privações e dificuldade de saúde, as coisas começaram a mudar há três meses, quando ela passou a ter acesso ao Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), medicamento incorporado ao SUS em setembro de 2023. “Antes, eu apenas sobrevivia. Eram muitas medicações e uma rotina de internações recorrentes.” A tecnologia passou pela avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e mostrou ser capaz de mudar o curso natural da doença, ainda sem cura, mudando para melhor a vida de quem vive com fibrose cística no país. A terapia combinada traz benefícios clínicos importantes, como a melhora da função pulmonar e do estado nutricional do paciente, com consequente redução das internações hospitalares, retirada do paciente da fila de transplante pulmonar e melhora da qualidade e expectativa de vida.  

No mês de conscientização e divulgação da fibrose cística, uma das comemorações é justamente o acesso gratuito ao tratamento de alto custo específico para pessoas com fibrose cística, e que apresentam algumas mutações genéticas específicas. Assim como Luiane, demais pacientes com a mesma condição foram beneficiadas pela incorporação do medicamento na rede pública de saúde. “Eu vivia abaixo do peso, não conseguia ter um diálogo normal porque vivia tossindo. Era muito desconfortável”, conta. “Psicologicamente, também não era nada agradável porque eu ficava pensando: não sei se eu vou acordar amanhã; como é que vai ser? E sempre muito doente, não conseguindo trabalhar nem estudar.” 

A fibrose cística, também conhecida como doença do beijo salgado ou mucoviscidose, causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. A doença pode ser identificada a partir do Teste do Pezinho, do Teste do Suor ou por meio de exames genéticos. 

Três meses depois do início do uso do Trikafta, Luiane saiu de 43 kg para 63 kg. “Hoje estou malhando, voltei a trabalhar, voltei a dar aula, estou voltando a estudar, estou tendo uma vida normal”, diz, animada. 

ACESSO AO TRATAMENTO 

Uma vez por mês, a jovem vai até a estação do metrô Estação Benjamin do Monte, na região oeste do Rio de Janeiro, e segue em direção ao Piquet Carneiro, um dos centros de referência do Estado, que oferece acompanhamento ambulatorial aos pacientes. Ela leva 1h30min no trajeto que lhe garante uma caixa do medicamento, com 84 comprimidos. Já em casa, ela os administra de 12h/12h: dois no café e outro na janta, sem falhas e de forma exitosa nesses últimos meses. “Eu acordo de madrugada e estranho, sentindo falta da tosse”, brinca. As consultas são realizadas a cada três meses, no mesmo local. 

Segundo ela, a nova realidade se revela aos poucos em situações cotidianas. “Peguei uma gripe, não senti absolutamente nada, foi uma gripe normal. Assim, acho que é normal, nunca tive assim, então, pra mim, está sendo tudo muito novo. Eu estou tentando ainda digerir essa nova realidade, que pra todo mundo é comum, mas pra mim não foi”, conclui. 

CONITEC 

Ao passar pela avaliação da Conitec, e receber pouco mais de 3,1 mil contribuições na consulta pública, a tecnologia recebeu parecer favorável à incorporação, sendo incorporada ao SUS pelo Ministério da Saúde para todos os pacientes que atendiam aos critérios estabelecidos para receber a terapia. O SUS já oferecia tratamento com foco na causa da doença, utilizando o medicamento ivacaftor. A incorporação é significativa para a vida dos pacientes porque mudou a história natural da doença, e ampliou o número de pacientes atendidos, já que a tecnologia traz benefícios para pessoas com a mutação genética mais comum associada à fibrose cística.  

O acesso ao medicamento, por meio da incorporação, permite acompanhar a evolução dos pacientes tratados e dá acesso ao cuidado multidisciplinar disponível no SUS. 

FIBROSE CÍSTICA NO SUS 

O SUS conta com uma rede estruturada que permite rastreamento, diagnóstico precoce, monitoramento e assistência aos pacientes, sendo 75% deles menores de 18 anos de idade, dada a mortalidade precoce dos acometidos pela doença no Brasil. Pacientes precisam realizar diariamente inalações, fisioterapia respiratória, além da ingestão de medicamentos diversos. 

A fibrose cística é considerada rara, com uma prevalência estimada em 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país. Por se tratar de uma condição genética, acompanha o paciente desde o nascimento, não podendo ser adquirida ao longo da vida. 

O Teste do Pezinho é o responsável pelo diagnóstico precoce e deve ser feito entre o terceiro e o quinto dia após o nascimento da criança.