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DOENÇAS RARAS

Ministério da Saúde avança nas ações para o tratamento de doenças raras

Publicado em 16/10/2020 19h36

Encontros vêm sendo realizados no âmbito do Grupo de Trabalho Interdisciplinar criado pela Frente Parlamentar de Doenças Raras, com o objetivo de discutir futuras ações para essas doenças no Brasil 

O Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos (SCTIE), realizou, nesta quinta-feira (15), mais um encontro com a Frente Parlamentar de Doenças Raras. As reuniões buscam avançar nas discussões sobre o tratamento dessas doenças no Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo outros aspectos, como o teste diagnóstico para doenças raras em triagem neonatal. A iniciativa é uma parceria entre Ministério da Saúde, Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos e da primeira dama, Michelle Bolsonaro. 

A reunião, solicitada pelo coordenador da Frente, deputado Diego Garcia (PODE/PR), faz parte dos encontros periódicos que vêm sendo realizados no âmbito do Grupo de Trabalho Interdisciplinar, com o objetivo de discutir o futuro das políticas públicas para doenças raras no Brasil.  

Representantes da SCTIE destacaram a relevância de estabelecer um planejamento estratégico das ações a serem desenvolvidas no escopo da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Foram propostas as seguintes etapas: manter atualizados os marcos normativos e científicos referentes às doenças raras; trabalhar conceitos e definições; promover a criação de cadastros específicos, incluindo a gama de doenças, portadores e centros de terapias para doenças raras; avaliar proposituras legislativas para endereçar, por exemplo, eventual adequação da anualidade contratual no contexto da ferramenta de compartilhamento de risco para doenças raras e terapias de altíssimo custo, entre outras iniciativas.

No encontro estavam presentes o deputado Diego Garcia (Podemos), a deputada Carmen Zanotto (Cidadania), e representantes da senadora Mara Gabrilli (PSDB), do deputado Marcelo Aro (Progressistas) e do deputado Lucas Redcker (PSDB). Também estava presente a coordenadora-geral das Pessoas com Doenças Raras do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Adriana Haas, e representantes da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde.   

Para o próximo encontro, além dos desdobramentos dos aspectos discutidos, a SCTIE promoverá apresentação do Programa Genomas Brasil, que permitirá aperfeiçoar o entendimento das variações genéticas típicas da população brasileira, possibilitando, futuramente, o acesso a tratamentos personalizados no SUS. O programa incluirá sequenciamento de genes de portadores de doenças raras, cardíacas, oncológicas e infectocontagiosas. 

 

CENÁRIO DAS DOENÇAS RARAS NO BRASIL 

No Brasil, 13 milhões de pessoas possuem alguma das cerca de oito mil doenças raras já catalogadas. Para cuidar bem destes brasileiros, o Ministério da Saúde tem investido cada vez mais na assistência a doenças raras, como fibrose cística, esclerose múltipla e doença falciforme. Em 2019, o SUS passou a ofertar novos tratamentos para dez diferentes tipos de doenças raras; publicou oito Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que são documentos que uniformizam o atendimento, assistência, monitoramento e tratamento para as doenças raras; e habilitou nove Serviços de Referência voltados para essa população no país. 

Nos últimos anos, foram incorporados ainda 15 exames de biologia molecular, citogenética e imunoensaios para diagnóstico de doenças raras, além do aconselhamento genético e procedimentos de avaliação diagnóstica. 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada rara a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que 80% das doenças raras no mundo são de causa genética e 20% de causas ambientais. Devido a essa complexidade, o atendimento de pacientes com doenças raras é um desafio em todo o mundo. Muitas dessas doenças não possuem tratamento ou informações científicas e há necessidade de profissionais capacitados. Por isso, o esforço permanente do Ministério da Saúde em incorporar novas tecnologias e editar protocolos que orientem o diagnóstico e tratamento destas doenças. 

Da Agência Saúde
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