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SUMMARY:Recebe Deputado Federal\, Otoni de Paula (PSC/RJ). Pauta: 1) Participação na Comissão Nacional de Doenças Raras\; 2) Desenvolvimento técnico para políticas públicas para os pacientes e familiares de Doenças Raras\; 3) Discussão e propor soluções para financiamento das políticas públicas voltadas aos pacientes com Doenças Raras\; 4) Aberturas de centros de informação e cuidado (casa rara) especializado em pessoas com doenças raras\; 5) Homologação da lei que obriga as universidades a oferecer a disciplina doenças raras para estudantes da saúde\;  6) Construir junto com as clínicas escolas das universidades\, centros de atendimento multidisciplinar aos pacientes raros\, para descentralizar o atendimento. Acompanham: Nidia Regina Limeira de Sá\, Secretária Adjunta da Secretaria Nacional da Pessoa com Deficiência/MMFDH\; Dr. Renato Fernandes\, Aryana Martins\, Fernando Chaves\, Ezequias Souza\, Assessores do Deputado.
LOCATION:Gabinete do Bloco A.
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