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Hospital Bettina Ferro é referência estadual em doenças raras
Nesta terça (28), Dia Mundial das Doenças Raras, instituição promove a primeira capacitação da Rede Básica de Saúde de Belém.
Receber o diagnóstico de uma doença considerada rara não é tarefa fácil. A ampla diversidade de sinais e sintomas, que podem ser crônicos, progressivos, incapacitantes ou, ainda, degenerativos, torna, muitas vezes, essa jornada longa e angustiante. Mas, afinal, quando uma doença é considerada rara? Quando ela afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). Para conscientizar a sociedade da importância de discutir o tema, o dia 28 de fevereiro foi instituído como o Dia Mundial das Doenças Raras. No Brasil, a data foi estabelecida pela Lei nº 13.693/2018.
Nesta terça (28), uma equipe do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS-UFPA) esteve na Unidade Básica de Saúde do Satélite, no Coqueiro, capacitando profissionais da Rede Básica acerca do tema em alusão à data. É a primeira capacitação do tipo no município de Belém. O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS-UFPA), vinculado à Rede Ebserh, possui um serviço de alta complexidade e é referência no tratamento de pacientes com doenças raras.
“De modo geral, muitos médicos e equipes multiprofissionais desconhecem essas doenças. Por isso, há uma grande dificuldade de diagnóstico, que tem como casuística o alto índice de óbitos e agravamento rápido da doença. Uma das responsabilidades de um centro de referência é a capacitação", afirmou a chefe da Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (UASCA) do HUBFS, Petruska Baptista.
A unidade oferece atendimento multiprofissional especializado em saúde nas questões do crescimento e de desenvolvimento, principalmente no que diz respeito aos efeitos das doenças raras, genéticas, neurogênicas, crônicas e/ou de longa duração. Ela possui o maior número de pacientes com Acondroplasia - condição genética rara que é a causa mais comum de nanismo e acomete 1 a cada 10 mil recém-nascidos - em tratamento e acompanhamento na América Latina.
“No Ambulatório de Displasias Ósseas e Acondroplasia é disponibilizado aos nossos pacientes a primeira terapia-alvo medicamentosa autorizada para tratamento da doença no Brasil pela ANVISA. A medicação age como um regulador positivo do crescimento ósseo endocondral, resultando no crescimento ósseo adicional dos pacientes tratados em comparação com pacientes não tratados”, explicou Petruska.
A unidade também é pioneira na Região Norte no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) com o medicamento Spinraza, que apresenta resultados positivos em relação ao desempenho motor do paciente. “A UASCA atende pessoas com doenças raras de causa genética de forma mais sistematizada desde outubro de 2002 e atualmente está em Processo de Habilitação de Serviço de Referência em Doenças Raras – Eixo I de Origem Genética junto ao Ministério da Saúde”, disse.
Atendimento multiprofissional
No Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, cerca dois mil pacientes com doenças raras são assistidos. “Oferecemos avaliação diagnóstica, aconselhamento genético e acompanhamento especializado em saúde, que abrangem procedimentos multiprofissionais de alta complexidade, a exemplo da Terapia de Reposição Enzimática e da administração de medicação via intratecal. A maior parte das doenças raras não tem tratamento, apenas controle. Por isso, quando aparece uma medicação nova e ou um tratamento inovador, a equipe do hospital se dedica a garantir o acesso do nosso paciente a essa tecnologia de saúde”, afirmou.
O atendimento é multiprofissional e realizado por uma equipe composta por neuropediatras, geneticistas, ortopedistas, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, psiquiatra, nutricionista e fonoaudiólogo. No último sábado (25), profissionais de saúde, pacientes, familiares e apoiadores da causa participaram da Marcha Pelos Raros, caminhada que acontece todos os anos em Belém e tem como objetivo alertar a população para os direitos das pessoas com doenças raras.
Dados
No Brasil, de acordo com a Associação Muitos Somos Raros, existem cerca de 13 milhões de pessoas com alguma doença rara. “É um número expressivo, por isso mesmo as doenças raras começaram a ser entendidas como uma prioridade de saúde pública e de direitos humanos, passando a serem tratadas de modo transversal nas políticas públicas”, afirmou Petruska.
Estima-se que existam entre cinco e oito mil doenças consideradas raras no mundo, de acordo com Petruska. “Cerca de 80% delas são de causa genética e até as 20% restantes, ditas ‘não-genéticas’, muitas vezes têm susceptibilidade genética envolvida”, afirmou. O tempo para se chegar a um diagnóstico definitivo varia de cinco a dez anos.
Giro pela Ebserh
Na Rede Ebserh, outros hospitais também são referência no tratamento de doenças raras. Em Belo Horizonte (MG), o Hospital das Clínicas da UFMG criou o site Telegenética (http://www.telegeneticamg.com.br/) para esclarecer dúvidas de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Já no Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará, em Fortaleza, o Ambulatório de Genética Médica recebe pelo menos 200 novos casos de doenças raras por mês.
Texto: Luna Normand, com colaboração de Andreia Pires.
Unidade de Reportagem da Ebserh